Manual Para Los PriMeros 100 Días - Autism Speaks
Manual para losPrimeros 100 DíasUn manual para ayudar a las familias a obtenerla información crítica que necesitan durantelos primeros 100 días luego de un diagnósticode autismo.Autism SpeaksAutism Speaks no provee consejos ni servicios médicos o legales. Más bien, Autism Speaks ofreceinformación general acerca del autismo como un servicio a la comunidad. La información incluida en este manualno es una recomendación, referencia o respaldo a algún recurso, método terapéutico o proveedor de servicios y noreemplaza al consejo de profesionales de la medicina, el derecho y la educación. Este manual no tiene la intenciónde ser una herramienta para verificar las credenciales, calificaciones o destrezas de alguna organización, productoo profesional. Autism Speaks no ha validado ni es responsable por cualquier información o servicio provisto aterceros. Le urgimos usar un criterio independiente y pedir referencias cuando considere cualquier recursoasociado con la prestación de servicios relacionados con el autismo. 2008 Autism Speaks Inc. Autism Speaks y Autism Speaks It’s Time To Listen & Design son marcas registradas pertenecientes aAutism Speaks Inc. Todos los derechos reservados.
Acerca de estemanual.Robert L. Koegel, Ph.D.Profesor de Psicología Clínica y Educación EspecialDirector, Koegel Autism CenterUniversity of California, Santa BarbaraRaun Melmed, M.D.Autism Speaks quisiera agradecer muy especialmenteDirector, Melmed Centeral Comité Asesor de Padres por el tiempo y esfuerzoque dedicaron a la revisión del Manual de los 100 Días. Director Médico, SARRCManual de los 100 DíasComité Asesor de PadresMichael Ferreira Norma MendezStacy CroweHilda S. MitraniRodney GoodmanJesse and Ana MojicaLisandra GutierrezMary PalacioBeth HawesMary RiosDeborah HilibrandGrace SalinasStacy KargerJudith UrsittiSonia LopezMarcy WenningMarjorie MadfisAgradecemos profundamente al Comité ConsultorProfesional del Manual de los 100 Días por donargenerosamente a este proyecto su tiempo y experiencia.Manual de los 100 DíasComité Consultor ProfesionalGeraldine Dawson, Ph.D.Presidenta Científica, Autism SpeaksRobin L. Hansen, M.D.Directora, University Center for Excellence inDevelopmental DisabilitiesDirectora de Programas ClínicosM.I.N.D. Institute/U.C.DavisSusan Hyman, M.D.University of Rochester School of Medicine and DentistryStrong Center for Developmental DisabilitiesConnie Kasari, Ph.D.Profesora de Estudios Psicológicos en la EducaciónUCLA Graduate School of Education andInformation SciencesAmi Klin, Ph.D.iRicki Robinson, M.D., MPHUSC Keck School of MedicineSarah J. Spence M.D., Ph.D.Especialista ClínicaPediatrics and Developmental Neuropsychiatry BranchNational Institute of Mental HealthCarole Samango-Sprouse, Ed.D.Directora, Neurodevelopmental Diagnostic Centerfor Young Children, Associate Clinical Professorin the Department of Pediatrics at GeorgeWashington University,Wendy Stone, Ph.D.Vanderbilt Kennedy CenterTreatment and Research Institute for AutismSpectrum DisordersComité deServicios FamiliaresLiz BellMadre de familiaSallie BernardMadre de familia, Directora Ejecutiva, SafeMindsMichele Pierce BurnsMadre de familia, Directora de Desarrollo, CelebrateThe Children SchoolFarah ChapesPresidenta Administrativa, The Marcus InstituteAndrew Conrad, Ph.D.*Presidente Científico, Cofundador, LabCorp’s NationalGenetics InstituteYale University School of MedicineChild Study CenterPeter F. Gerhardt, Ed.DLynn Kern Koegel, Ph.D.Susan Hyman, M.D.Directora Clínica, Koegel Autism CenterUniversity of California, Santa BarbaraPresidente, Organization for Autism Research (OAR)Strong Center for Developmental Disabilities
Brian Kelly * **Padre de familiaDirector, Eastern DevelopmentGary S. Mayerson*Fundador, Mayerson & AssociatesKevin Murray*Padre de familiaPresidente, Rock Ridge AssociatesLinda Meyer, EdD.Directora Ejecutiva, The New Jersey Center for Outreachand Services for the Autism Community (COSAC)Denise D. ResnikMadre de familia, Cofundadora y Presidenta del Directorio,Southwest Autism Research and Resource Center (SARRC)Michelle SmigelMadre de familiaLilly Tartikoff*FilántropaKim WolfMadre de familia* Miembro del directorio de Autism Speaks**Presidente del directorio – Comité de ServiciosFamiliaresPadre/Madre de familia – indica padres de un niñocon autismoAcerca de loscolaboradores.Lynn Kern Koegel, Ph.D.es una de las expertasmás destacadas en el tratamiento del autismo. Ella y suesposo fundaron el famoso Centro de Investigación sobreel Autismo en la Escuela de Postgrado en Educación enla Universidad de California, Santa Bárbara, donde ellaes actualmente directora clínica. Tiene un doctorado enPsicología Educacional y un M.A. en Ciencias del Lenguaje yla Audición. Con frecuencia dicta charlas en universidades,congresos, escuelas y organizaciones de padres.Claire LaZebnikes autora de la novela corta SameAs It Never Was y ha escrito para publicaciones como GQ,Cosmopolitan y Vogue. La Sra. LaZebnik es coautora del libroOvercoming Autism (Superando el autismo). Egresada de launiversidad de Harvard, vive en Pacific Palisades, California,con su esposo que es escritor de programas de televisión, ysus cuatro hijos, uno de los cuales tiene autismo.Wendy L. Stone, Ph.D. es profesora de Pediatríay Psicología y Desarrollo Humano en la UniversidadVanderbilt además de ser investigadora en el CentroVanderbilt Kennedy para la Investigación Sobre elDesarrollo Humano. Fundó y dirige el Instituto Vanderbiltpara el Tratamiento e Investigación de los Trastornosdel Espectro Autista, donde tiene experiencia clínica deprimera línea con una variedad de niños con trastornosdel espectro autista y sus familias. Sus principalesintereses investigativos están en la identificación precozy la intervención temprana en niños con trastornos delespectro autista.Theresa Foy DiGeronimo, M.Ed. es la coautorade How to Talk to Your Kids About Really Important Things,Launching Our Black Children for Success, College of theOverwhelmed, y otros libros para la editorial Jossey-Bass.Kathryn Smerling, Ph.D.es una docente ypsicóloga con postgrados en ambas disciplinas. Mantieneuna práctica privada en Manhattan especializada en ladinámica familiar y el proceso de desarrollo del niño.Tiene un doctorado, un M.S.W., y un M.A. y se graduó delExtern Program at Ackerman Institute for the Family, y delInstituto Nacional de Psicoterapias (NIP). Random Househa publicado 40 textos por la Dra. Smerling tanto eninglés como en español para ser usados por supervisores,maestros, padres y paraprofesionales en clases de laprimera infancia.Ellen Notbohm es la autora de Ten Things Every Childwith Autism Wishes You Knew (Diez cosas que todo niñocon autismo desearía que usted supiera) y Ten Things YourStudent with Autism Wishes You Knew (Diez cosas que suestudiante con autismo desearía que usted supiera), ambosfinalistas al premio Libro del Año ForeWord y granadoresdel premio iParenting Media. Más recientemente, escribióThe Autism Trail Guide: Postcards from the Road LessTraveled (El mapa del autismo: Postales desde el caminomenos recorrido). También es coautora de la premiadapublicación 1001 Great Ideas for Teaching and RaisingChildren with Autism Spectrum Disorders (1001 grandesideas para enseñar y criar a un niño con trastornos delespectro autista), y es columnista para las publicacionesAutism Asperger’s Digest y Children’s Voice, y colaboracon otras numerosas publicaciones y sitios Web en todoel mundo.Edición de la versión en inglés del Manual de los 100 Díasde Autism Speaks:Mather MediaFusión mc communications, inc.La traducción en español se hizo posible por el apoyogeneroso de La Base del Karma.JL Foundationii
Contáctenos.Pida ayudaContacte al equipo de respuestaal autismoLos miembros del equipo de respuesta al autismo(Autism Response Team o por sus siglas en inglés: ART)están especialmente entrenados para ayudar a familiascon los desafíos diarios de vivir con el autismo. Contactea ART con sus preguntas acerca de recursos, apoyo einformación.Llámenos a 888 (288-4926)o envíenos un correo electrónico a:manualdelos100dias@autismspeaks.orgMás información.Ofrecemos una abundancia de recursos en el sitio Webde Autism Speaks. Visite www.AutismSpeaks.orgComparta suscomentariosSi desea compartir sus comentarios sobre elmanual, lo que le fue útil, cuál otra informaciónpodría ser incluida, etc., por favor, envíenos uncorreo electrónico a 100daykit@AutismSpeaks.org, con la palabra inglesa feedback en el renglónde “asunto”.iiiAutism SpeaksSERVICIOS FAMILIARES
Autism Speaks. Manual de los 100 DíasSecciónAcerca del autismo.1¿Por qué fue diagnosticado con autismo mi hijo? ¿Y qué significa?.1¿Por qué necesita mi hijo un diagnóstico de autismo?.1¿Cómo se diagnostica el autismo?. 2¿Qué es el autismo?.3¿Cuán común es el autismo?.4¿Qué causa el autismo?.4Más información sobre los síntomas del autismo.5,6,7Habilidades especiales que pueden acompañar al autismo.8Condiciones físicas y médicas que pueden acompañar al autismo.9,10Usted, la familia y el autismo.2¿Cómo voy a manejar este diagnóstico? . .11,12,13Éstos son algunos consejos . .13,14¿Qué debemos saber sobre nuestros hijos menores o futuros?. .14¿Cómo afectará esto a la familia?. .15Compartiendo su desafío. .16Quince consejos para la familia. .17,18Obtener servicios para su niño.3¿Cómo obtengo la ayuda que mi hijo necesita?.19Tener acceso a servicios.20Los derechos de su hijo.20,21Tratamiento para el autismo.4¿Cómo se trata el autismo?.23Tratamiento para los síntomas centrales del autismo.24-30Análisis conductual aplicado (ABA).25, 26Entrenamiento en respuestas centrales (PRT).26Conducta verbal (VB).26, 27Tiempo de suelo - Floortime (DIR).27, 28Intervención para el desarrollo de las relaciones (RDI).28Tratamiento y educación de niños con autismoy problemas de comunicación relacionados (TEACCH) . . .29Comunicación social /Regulación emocional /Apoyo transaccional (SCERTS) . .30Tratamiento para condiciones coexistentes, biológicas y médicas asociadas al autismo.31-33¿Existe una cura?.33¿Cómo elijo la intervención adecuada?.34iv
SecciónHaga realidad el plan.5Armando su equipo .35Cómo contratar a terapeutas.35Cómo manejar su equipo.36Cómo incorporar a la familia en el programa del niño.37Lecturas sugeridas .38,39,40,41Plan de acción para los próximos 100 días. 6Plan de seguridad para niños con autismo. 7Formularios útiles. 8Glosario. 9Los recursos locales.10v
Acerca del autismo¿Por qué fuediagnosticado con autismomi hijo? ¿Y qué significa?Su hijo fue diagnosticado con autismo y ustedha pedido ayuda. Éste es un momento decisivo enun largo camino. Para algunas familias, puede serel punto en el que, luego de una larga búsquedapor respuestas, ahora tienen un nombre para algoque no sabían cómo llamar, pero que sabían queexistía. Quizás usted sospechaba que se tratabade autismo, pero tenía la esperanza de que unaevaluación demostrara lo contrario.Muchas familias reportan sentimientosmezclados de tristeza y alivio cuando reciben eldiagnóstico del niño. Puede que se sientacompletamente abrumado. También es posibleque se sienta aliviado al saber que la preocupaciónque ha tenido respecto a su hijo es válida. Sientalo que sienta, sepa que miles de padres comparteneste camino. Usted no está solo. Hay motivos paratener esperanza; tiene ayuda disponible.Ya que tiene el diagnóstico, la pregunta es: ¿Quédebe hacer ahora?Este folleto, el Manual de los 100 Días deAutism Speaks , fue creado para ayudarlo a hacerel mejor uso posible de los próximos cien días enla vida de su hijo. Contiene información y consejosde respetados y reconocidos expertos en autismo,y de padres como usted.{En este manual, el término generalde “autismo” se refiere a los trastornosgeneralizados del desarrollo (TGD)y trastornos generalizados deldesarrollo no especificado (TGNE),también conocidos como trastornosdel espectro autista, que incluyen elautismo y el síndrome de Asperger.}¿Por qué necesita mi hijoun diagnóstico de autismo?Normalmente los padres son los primeros en darsecuenta de los primeros indicios del autismo. Quizásusted se fijó en que su hijo se desarrollaba de maneradiferente a otros niños de su edad. Las diferenciaspueden haber existido desde que nació, o puede que sehayan hecho más pronunciadas después. Algunas veceslas diferencias son severas y obvias para todo el mundo.En otros casos son más sutiles y son reconocidas poralguien en la guardería o por la maestra de preescolar.Esas diferencias, los síntomas del autismo, han llevadoa miles de padres como usted a buscar respuestas quehan resultado en un diagnóstico de autismo.Puede que usted se pregunte: ¿Por qué necesita mihijo un diagnóstico de autismo? Es una pregunta válida,especialmente considerando que en este momento,nadie le puede ofrecer una cura.Autism Speaks se dedica a financiar investigacionesbiomédicas en todo el mundo para encontrar las causas,la prevención, el tratamiento y una cura para el autismo.Se han realizado grandes avances y el progreso hallegado muy lejos desde la época cuando nadie dabaesperanzas a los padres. Algunas de las mentes másbrillantes de nuestra época han dedicado su atencióna este trastorno y y en Autism Speaks trabajamos aun ritmo que ha permitido acercarnos cada vez más alograr una cura para el autismo. Sin embargo, aunquevivimos en una época de milagros y maravillas,aún no hemos llegado a la meta. Mientras tanto,los mejores tratamientos que tenemos disponibles—las terapias y las intervenciones que verá en estefolleto— son como la quimioterapia, la diálisis y lainsulina que requieren otros con trastornos de salud.Autism Speaks1
{}Ahora sabemos que Nicky tiene autismo.Todo el mundo me decía que mepreocupaba en vano; que maduraría y ‘sele pasaría’. Yo no quería esperar a ver simejoraba. Ahora que sabemos la situación,podemos ayudarlo”.Es importante recordar que su hijo sigue siendola misma persona única, adorable y maravillosaque era antes del diagnóstico. Sin embargo, existenvarias razones por las cuales es importante tener undiagnóstico para su niño. Un diagnóstico integraly detallado provee información importante acercadel desarrollo y comportamiento de su hijo. Puedeproveer un mapa para el tratamiento, al identificarlas fortalezas y los desafíos específicos a su hijo, ybrindar información útil acerca de cuáles necesidadesy habilidades debe abordar la intervención. Amenudo un diagnóstico es necesario a fin de podertener acceso a servicios específicos para el autismo através de programas de intervención temprana o sudistrito escolar local.¿Cómose diagnostica el autismo?Actualmente, no existe un examen médicopara el autismo; un diagnóstico se basa en elcomportamiento observado y en exámeneseducativos y psicológicos.A medida que los síntomas del autismovarían, así también cambian las rutas para llegara un diagnóstico. Es posible que usted le hayapreguntado a su pediatra al respecto. A algunosniños se les detectan retrasos en el desarrollo antesde ser diagnosticados con autismo y puede que yaestén recibiendo algunos servicios de intervencióntemprana o de educación especial.Lamentablemente, a veces las preocupacionesde los padres no son tomadas en serio por eldoctor y se atrasa el diagnóstico. Autism Speaks yotras organizaciones relacionadas con el autismoestán trabajando duro para educar a los padres ya los médicos a fin de que los niños autistas seanidentificados lo más pronto posible. Desde elnacimiento hasta por lo menos los 36 meses deedad, durante las visitas rutinarias al médico todo2niño debe ser evaluado para ver si alcanza los hitosdel desarrollo cuando corresponde. Si emergenpreocupaciones por el desarrollo del niño, el médicodebería referirlo a recibir intervención temprana ya un especialista para una evaluación del desarrollomás completa. Se deberían realizar evaluaciones deaudición y de los niveles de plomo, así como usar unaherramienta específicamente diseñada para detectarel autismo, como por ejemplo el cuestionariomodificado para el autismo en niños pequeños(Modified Checklist of
ideas para enseñar y criar a un niño con trastornos del espectro autista), y es columnista para las publicaciones Autism Asperger’s Digest y Children’s Voice, y colabora con otras numerosas publicaciones y sitios Web en todo el mundo. Edición de la versión en inglés del Manual de los 100 Días de Autism Speaks: Mather Media
DE PRIMEROS AUXILIOS P ara poder administrar los primeros auxilios de manera efectiva, es importante mantener suministros adecuados en cada botiquín de primeros auxilios. Los botiquines de primeros auxilios se pueden comprar comercialmente ya surtidos con los suministros necesarios, o
100%: 100%. 100%: 100%. 100%: 100%. 100%: 100%. 100%: 100%. 100%: 100%. 100%: 100%. 100%: 2. Plain Cement Concrete: 100%. 100%: 100%. 100%: 100%. 100%: 100%. 100% .
1 PRIMEROS AUXILIOS (PP.AA.) Siempre es bueno que varios miembros del Batallón estén entrenados en los primeros auxilios. Pero como su nombre lo indica, son solamente los primeros auxilios, es decir, no reemplazan la atención médica, ni siquiera en los casos que parezcan más insignificantes. Para entender bien esto, hay que
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