Juin 2014 Le Journal Du RIFHOP
19le JournalduDr J. SaulpicClinique Edouard RistRIFHOPRéseau d’Île-de-France d’Hématologie-Oncologie PédiatriqueIl faut manger pour vivre.Au pays de Gargantua, de Top Chef oude Joël Robuchon, la nourriture a uneplace particulière, dépassant largementl’aspect utilitaire de la nutrition. La« bonne bouffe », évoque convivialité,plaisir, bien être, santé, esthétique Onsait qu’un bon repas améliore le moralet la sensation de bien-être, qu’un bonétat nutritionnel favorise la qualité devie et la guérison. On sait aussi que lestraitements et les maladies des enfantsque nous prenons en charge malmènent leurs tubes digestifs, les rendentnauséeux, modifient leurs envies, leursrythmes alimentaires, les quantités qu’ilssont capables d’ingérer. L’équipe de « SosGourmandise » qui, à Bordeaux, proposeaux enfants malades du foie gras ou desviennoiseries dans de belles assiettes l’abien compris.Pourtant - pour des raisons bactériologiques, dans lesquelles au vude la littérature, l’« evidence basedmedecine » n’a pas une grande place - onprescrit encore beaucoup à nos patientsdes régimes protégés lorsqu’ils sonten aplasie. Les restrictions y sontsouvent telles, les présentations si peuappétissantes, et la qualité gustative simédiocre, que les patients ne mangentplus rien. Une enquête anonyme récemment réalisée a révélé que 100% desjeunes en régime protégé pour aplasieavaient faim, que 80% d’entre euxmangeaient en cachette des sandwichsgrecs ou des " khebbabs ", que 90%partageaient les plats (non protégés)de leurs camarades Une fois encore,principe de précaution et principe deréalité s’affrontent. Il semble urgentd’alléger nos règles et nos prescriptionset de se rappeler que pour bien soigneril faut certes respecter des protocoles,mais aussi savoir regarder et entendrenos patients et assouplir les consignesquand elles ne sont évidemment pasappliquées juin 2014DOSSIERLutter contre la maladie en innovant toujours Les leviers de l'innovation Picc Line / Formation par la simulation Enquêtes et évaluations Du cadre théorique au cadre de terrain Recherche clinique et questions éthiques La médecine ciblée Ponction osseuse motorisée / Sang de synthèsewww.rifhop.net
ÉVÈNEMENTSAnnoncesCongrès de la SFAPJournées RIFHOP et PALIPEDInscriptions auprès de la secrétaireTél : 01.48.01.90.21, mail : contact@rifhop.netProgrammes et informations complémentaires sur sites et-formationwww.paliped.frSociété Françaised'Accompagnement et desoins Palliatifsdu 18 au 20 juin 2014MONTPELLIERLe CORUM Matinée du Rifhop aux JPPVendredi 3 octobre 2014, de 9h à 12h30Institut des Cordeliers, 75006 Paris"Les tumeurs cérébrales de l’enfantau quotidien"Imagerie initiale d'une tumeurcérébrale de l'enfant : les bonnesquestions, les bonnes pratiques, lesbonnes réponses ?Quels enfants adresser en urgenceaux neurochirurgiens lors de la découverte d’une tumeur cérébrale oude l’axe spinal ?C. Cellier,Radiologue, CurieM. Zerah,Neurochirurgien,NeckerC. Dufour,Comment traiter ces enfants atteints Oncopédiatre, etde tumeur cérébrale ?une infirmière, IGRPourquoi adresser ces enfants aux Mathilde Chevignard,équipes de médecine de réadaptaMédecin,tion et neuropsychologique ?et une cadre,Hôpital St MauriceUn suivi endocrinologique est-ilnécessaire pour tous les enfants atteints de tumeurs cérébrales ?Jacques Beltrand,Endocrinologue,Necker Journée Paliped 23 septembreEspace Reuilly, 75012 Paris"Articulation des soins en situation d'urgence"2Du 10 au 12 décembre 2014V. Gajdos,Pédiatre, ClamartProgramme et inscriptionswww.pediadol.org6 ème C ongrès6e Congrès du réseau francophone deSOINS PALLIATIFS PÉDIATRIQUESSaint Malodu réseau francophone desoins palliatifspédiatriques« Savoirs etincertitude »23&OCTOBRE2014 technimediaservices.fr - 12/2013Comment repérer aux urgencesun enfant ayant une tumeur cérébrale ?Savoirs2 et 3 octobre 2014Saint-MaloetIncertitudeCOORGANISÉ PAR :FERSPPFédération des Equipes Ressourcesen Soins Palliatifs PédiatriquesComité de rédaction- Juliette Saulpic, pédiatre à E. Rist- Arnaud Petit, pédiatre à Trousseau- Valérie Souyri, cadre de santé, HAD AP-HP- Laetitia Simonnot, coordinatrice à St-Maurice- Emilie Joron, psychologue à l'Espace Bastille- Martine Gioia, coordonnateur central Rifhop- Lucie Méar, chargée de communication RifhopMentions légalesRIFHOP, association loi 1901.Siège : 3-5 rue de Metz, 75010 ParisReprésentant légal et directeur de publication :Béatrice PellegrinoConception et mise en page : Lucie MéarDate de parution : 05 / 06 /2014Dépôt légal : 08 /08 /08 GRATUIT / ISSN : 1966-964XEquipe Ressource de SoinsPalliatifs Pédiatriques BretagneLe Rifhop estfinancé parl’AgenceRégionale deSantéd’Île-de-France
ÉVÈNEMENTS Retours Journée des enseignantsLa journée annuelle duRifhop, destinée aussiaux enseignants du milieuordinaire, s’est dérouléele mercredi 26 mars à laClinique Édouard Rist.Les innovations thérapeutiques puis pédagogiquesavaient été retenues parle groupe des enseignantscomme sujet principal.Après une présentationde la clinique et des caractéristiques propres aux"Soins-Études", la matinées’est articulée autour d'uneprésentation sur les généralités actualisées des cancersde l’enfant (Dr Saulpic)et d'une autre sur lesessais thérapeutiques (DrAuvrignon).L’après-midi a permis dedécouvrir différents projetsinnovants comme desoutils numériques (tableaunumérique interactif etutilisation des tablettes),le rôle du réseau informatique de l'ÉducationNationale (tableau detexte numérique et atelierweb) et des logiciels oudes applications (labomep,GéoGebra, iMovie), ainsique les premières imagesdu film inclus dans le projetComénius européen deCurie. Enfin, après un pointsur le développement de lacollaboration du Rifhopavec l’Éducation Nationale,des témoignages d’accompagnement scolaire àdomicile, puis de rescolarisation sont venus complétercette journée en lien avecles parents (témoignagefilmé), la coordinatrice duSapad 91, les enseignantsdu domicile et la coordinatrice Rifhop du secteur sud.Nous tenons encore àremercier l’équipe de laclinique Édouard Rist denous avoir accompagnésdans cette organisation, etplus particulièrement lesDrs Frossart et Saulpic,Mme Lechat (proviseuradjoint au service desétudes) avec le soutien deMme Lévêque (coordinatrice du groupe enseignantdu Rifhop). L. Benard, coordinatrice Rifhopsecteur sud Questions sur l'intimité / Journée du Rifhop, 13 février« Et l'enfant dans toutcela ? », tel était l’intituléde la journée organisée parle groupe des psychologues et pédopsychiatres duRIFHOP le 13 février.Rester au plus près des besoins et des désirs de l’enfant atteint de cancer représente bien des difficultés.Parmi tous les besoins del’enfant hospitalisé, il en estun qui est rarement abordéet qui pourtant est primordial, c’est celui de l’intimité.L’intime est un sentiment.Le sentiment d’être moi.C’est un lieu des questionsrelatives au sens de la vieet, en ce sens, l’expériencepsychanalytique est une expérience de l’intime.L’intimité, qu’elle soit physique ou psychique, est cetespace intérieur qui nousanime au plus profond denous, un espace soustraitaux regards, qui ne se partage pas ou seulement avecquelques proches.À l’hôpital, la rencontreentre les patients et les soignants font que l’intimeet l’intimité ont partie liée.Cet espace de l’intimitéconcerne le corps. Le corpsdans ses dimensions affective, pulsionnelle et relationnelle. Le « corps » nousrenvoie à la « pudeur » quiprotège l’intimité.« Que signifie encore être impudique pour celui qui a été unpatient ? », interroge la philosophe Claire Marin dansun très beau livre « Hors demoi ». « Où est l’impudeur dejeter sa vie hors de soi lorsqu’ona été forcé puis habitué à exposersans cesse son corps aux médecins qui passent, aux internesqui apprennent, aux infirmièresqui soignent. Quand tant deregards habitués à la maladie età sa puissance dévastatrice onttraversé ce corps avec indifférence, lassitude ou résignation, ilne reste pas en lui grand-chose depudique, de fier ou de sensuel. Iltombe dans le domaine public. »L’essentiel semble dit dansces quelques lignes.Mais à l’hôpital, les petiteschoses, les gestes quotidiens ont leur importance.Quand l’enfant arrive dansle service et qu’il trouve sonnom écrit sur la porte de sachambre, cela montre qu’iln’est pas un objet mais unepersonne reconnue dans sasingularité. Quand un soindoit être fait, il ne l’est pasdans la chambre pour protéger l’intimité de celle-ci,ni dans la salle de jeu, maisdans une petite pièce réservée aux soins. À l’hôpital,l’enfant et l’adolescent redeviennent dépendants et latoilette par exemple est unmoment délicat, parfois unmoment de gêne. L’enveloppe personnelle n’est pluspréservée. Frappons-noustoujours avant d’entrer dansune chambre ? Nous questionnons-nous sur notrepropre intimité ? Comments’est-elle construite ? Quedire des infirmières de nuitqui font leur travail quandtout le monde dort et qui,en parlant, dérangent ?Que dire de la chambredouble, de la télévision quimarche trop fort, du téléphone portable qui sonnetrop souvent, d’une seulesalle de bains pour deuxfamilles ? Deux infirmièrespour deux enfants dans unemême chambre, cela faitbeaucoup de passage. Doiton subir les bruits du corpsdu voisin, écouter son histoire ?Dans ce lieu de transmissions, de communicationoù les informations circulent, dans ce lieu ouvertqu’est l’hôpital, le « psy » occupe une place particulière.Il offre un espace en retrait,un espace « à penser », unlieu pour élaborer, un lieuqui permet de penser secrètement dans une intimitépartagée. M. Delage,psychologue, Institut Curie3
Lutter contre la maladie en innovant toujoursMalgré les progrès spectaculaires dont ont bénéficié l’hématologie et l’oncologie pédiatriques, au cours de ces 40 dernières années, les attentes des patients, des parents et des soignants restent majeures. Progresser, s’améliorer, guérir plus, guérir mieux, sereconstruire, grandir, accompagner la perte, accompagner la vie, sont autant d’axes d’amélioration et d’espoir, qui nourrissent lessoignants, les enfants et les familles qu’ils accompagnent. Ils sont la source des inspirations qui vont conduire l’innovation et larecherche dans notre discipline.Innover, c’est d’abord s’interroger. Toute nouvelle question débute par un temps d’élaboration et de partage entre les différents acteurs concernés, l’enfant malade étant positionné aucœur de cette réflexion. Cette question doit interroger un besoin, mais ce besoin est-il pertinent ? Est-il prioritaire ? Est-il réellement partagé par les soignants, l’enfant et sa famille ? Où sesitue-t-il dans les axes d’amélioration du service, de l’établissement ou plus globalement dans la politique de santé nationale ?Changer, remettre en question, avancer, innover sont des quêtes permanentes des soignants et parents entourant l’enfant malade.Pour autant, ces démarches doivent toujours être mises en perspective de la balance bénéfice risque pour l’enfant concerné et safamille. Le changement prend du temps, nécessite de fournir des efforts tant sur le plan humain que sur le plan financier. Il a doncbesoin d’être structuré de manière cohérente et s’appuyer sur des moyens et une méthodologie appropriés.Pour la plupart des soignants et des familles, l’innovation reste souvent associée à la recherche clinique et principalement au développement des nouveaux anti-cancéreux. Rester focaliser sur cet aspect, ferait oublier qu’une part importante des progrès observés ces 30 dernières années sont liés à l’amélioration constante des soins de support. La sécurisation des produits sanguins, l’amélioration des dispositifs médicaux (cathéters veineux centraux), les nouveaux antifongiques, la maitrise de l’allogreffe de moelleosseuse, les modalités d’hospitalisation, les avancées du cadre réglementaire, la place des parents et des associations, les planscancers sont quelques exemples parmi d’autres pour illustrer l’effort majeur nécessaire pour accompagner ces progrès.L’objectif de ce dossier est de mettre en lumière les initiatives mises en place en hémato-oncologie pédiatrique, pour améliorer laprise en charge des enfants atteints de cancer. Nous avons choisi d’illustrer l’innovation autour de thèmes variés, en partageant lepoint de vue de soignants et de représentant des associations de parents.Dr A. Petit, Oncopédiatre, Trousseau, Maitre de conférence des Universités, UPMC Les leviers de l'innovation Besoins et enjeuxGuérir tous les enfants restel’objectif encore inachevéqui anime tout soignantprenant en charge desenfants atteints de cancer.Au-delà de cet objectif"quantitatif ", nous nousdevons d’aller désormaisplus loin. Certes guérirest un objectif majeur,mais guérir mieux, guérirsans induire une ou desnouvelles maladies, sontautant d’enjeux qui doiventalimenter la recherche àtous les niveaux de la priseen charge du patient, depuisle diagnostic et l’annoncejusqu’au suivi à long terme.Cela passe par la formationadéquate des professionnels de santé, l’éducation dela population, les dispositifsd’accompagnement social,4l’organisation et l’accèsaux soins et à aux progrèssur tout le territoire.L’innovation nécessite unpartenariat étroit entre lesprofessionnels de santé,les services hospitaliers,les réseaux, les instancesnationales et européennes,les sociétés savantes, lesuniversités, les industrieset le milieu associatif,acteur majeur du progrès.protection des personnes(CPP). Les CPP sontcomposés de deux collèges,le premier rassemblant lesprofessionnels de santé,le second rassemblant desreprésentants des associa- Cadre règlementaireLa recherche biomédicale est encadrée par unedirective européenne, transposée en droit français, quigarantit la protection despersonnes en matière desanté. La loi du 9 août 2004,complétée par le décret du26 avril 2006, a notammentintroduit les Comités detions de malades et d'usagersdu système de santé, unpsychologue, un travailleursocial et des personnesqualifiées choisies enfonction de leurs compétences en matière juridiqueou en matière d'éthique.Afin de favoriser la rechercheet l’accès aux nouveauxmédicaments en pédiatrie,l’AgenceEuropéennedes Médicaments, aamélioré le dispositif enimposant depuis 2006 unephase de développementpédiatrique, pour toutedemande d’autorisation demise sur le marché d’unnouveaumédicament.À l’échellenationale,plusieurs Plans Cancer sesont succédés afin de structurer le parcours de soins encancérologie pédiatrique.L’Institut National duCancer (INCa) a établi descritères d’agrément pourla pratique du traitementdes cancers des enfants etadolescents de moins de 18
ans. 29 centres spécialisés,tous membres de la SFCE,ont été labellisés pour cetteactivité. Afin de garantirun égal accès à une priseen charge adéquate, lesRCP interrégionales pédiatriques (RCPPI), lieu dela décision thérapeutique,ont été mises en place. Lesétablissements de santé ontdéveloppé une démarchede qualité et d’amélioration des soins dans lecadre de l’accréditation,selon les critères imposéspar la Haute Autoritéde Santé. Les évaluations des pratiques, sousleurs différentes formes,EPP (Evaluations desPratiques uCREX(ComitésdeRetoursd’Expérience),sont également des outilsd’amélioration des soins quisont devenus des outils deformation continue pour lesprofessionnels de santé. Organisationla mise à disposition desnouvelles molécules. Leschercheurs et médecinschercheurs, au sein desuniversitésetunitésINSERM, en lien avec lesCHU et les CLCC, sontdes acteurs majeurs de larecherche académique, quireprésente la plus grandepartie de la recherche encancérologiepédiatrique.Afin de soutenir les équipesreste une source majeure del’innovation, en soutenantdes projets de recherchefondamentale, clinique outranslationnelle académiques. ActeursLe progrès est avant toutune affaire d’humainspartageant des valeurscommunes, personnelles,professionnelles et éthiques,dont l’objectif est l’améliora-structurelleAvancer en cancérologiepédiatrique nécessite d’unirles forces. Le savoir et lesconnaissances s’enrichissentà travers chaque nouvelleprise en charge d’enfant soigné pour cancer. La SFCEfédère depuis de nombreuses années les équipesdes différents services pédiatriques spécialisés et orientegrâce à ses comités thématiques, les grands thèmes derecherche à développer. Lescomités sont les lieux de discussion, d’élaboration et dedécision des protocoles thérapeutiques futurs.La mise en place d’un projetde recherche est une longueprocédure, qui nécessite uncheminementcomplexeau sein des différentesinstitutions de régulationet de contrôle à l’échellenationale,européenneet parfois internationale.L’industriepharmaceutique, en partenariat avec lesservices hospitaliers, permetmédicalesdanscettedémarche, des " guichetsd’interface " ont été créés,comme par exemple les 12URC (Unités de RechercheClinique) à l’AssistancePublique – Hôpitaux deParis. Leurs missions sontde déployer une assistanceméthodologiqueauprèsdes investigateurs. Outreles aspects réglementaireset éthiques, le financementdes projets de rechercheest souvent une grandedifficulté. Le PHRC-K(ProgrammeHospitalierde Recherche Clinique enCancérologie) est une sourceimportante de financement,attribué annuellement dansle cadre d’appels à projetsde recherche ministériels.Néanmoins, ce mécanismede financement reste insuffisant, notamment en pédiatrie,où le financement privé,via les milieux associatifs,tion de la prise en charge desenfants malades. Ce progrèsest inspiré du malade, parles soignants et les accompagnants, et doit revenir àterme vers le malade. Il s’inscrit d’abord sur une offrede soins adéquate, capablede s’adapter aux enjeuxd’aujourd’hui et notammentprendre en compte le confortdu malade et de sa famille,au plus près de leurs besoins,avec la coopération desréseaux de soins ville-hôpitald’oncologiepédiatrique.Les soignants doivents’adapter en continu et s’inscrire dans une démarchequalité, grâce à l’évaluationdes pratiques et la formationcontinue.Cetteformation se doit d’êtreactualisée tant dans le fondque dans la forme. Elle estassurée principalement parles professionnels de santé,engagés dans l’enseignement au sein des universités,partenaires privilégiés deshôpitaux. La rechercheclinique, grâce aux recueilsanonymisés des données desanté dans le respect de la loi,permet de fournir des informations essentielles sur leparcours de soins, les besoinsen santé et la connaissancemédicale, via par exemple,le Registre national descancers de l’enfant oules nombreuses études decohorte. Elle permet également d’améliorer l’efficacitédes traitements grâce auxessais randomisés et d’enrichir l’arsenal thérapeutiqueen pédiatrie, grâce auxessais précoces de développement des anticancéreux.La recherche fondamentale, décryptant labiologie des tumeurs, vients’adosser à cette rechercheclinique. Elle nécessite aupréalable la constitution detumorothèque correctementannotée permettant d’alimenter des programmes derecherche, afin d’identifierpar exemple de nouvellescibles thérapeutiques. Enfin,les grandes orientationsen matière de politique desanté à l’échelle nationaleet européenne, ainsi que lesassociations de parentset de patients, sont dessoutiensindispensablespour faire progresser la priseen charge des cancers del’enfant. Dr A. Petit CHU : Centre HospitalierUniversitaireCLCC : Centre de LutteContre le CancerINSERM : Institut Nationalde la Santé Et de la Recherche MédicaleRCP : Réunion de Concertation PluridisciplinaireSFCE : Société Française delutte contre les Cancers etleucémies de l’Enfant et del’adolescent5
L'utilisation du Picc Line en onco-hématologie pédiatrique :stratégie de deuxième ligne ? (Intégralité de l'article sur www.rifhop.net / Espace Pro / Journal n 19)Habituellement, le choixde cathéters, à émergencecutanée ou site implantable,dépend de la thérapeutique envisagée, la duréedu traitement, l’intégrité ducapital veineux et l’organisation possible de la prise encharge à domicile, voire lacompliance du patient. Une n
l’enfant hospitalisé, il en est un qui est rarement abordé et qui pourtant est primor-dial, c’est celui de l’intimité. L’intime est un sentiment. Le sentiment d’être moi. C’est un lieu des questions relatives au sens de la vie et, en ce sens, l’expérience psychana
2014 FCPI 123MultiNova V (68,42%) 03-juin-18 2009 FIP Energies Solaires (N.A. pré-liquidation) 31-déc-11 2013 FIP 123Patrimoine 2013 (100,23%) 30-juin-16 2016 FCPI 123MultiNova VI (N.A. en cours de levée) 30-juin-20 2009 FIP Energies Solaires II (N.A. pré-liquidation) 15-déc-11 2014 FIP 123ISF 2014 (100,28%) 30-juin-17 2009 FIP 123Multi .
CALENDRIER DATES CONCERTS LIEUX 10 fevrier 2020 NELSON FREIRE PP1 3 avril 2020 MURRAY PERAHIA PP1 29 avril 2020 YUNDI TCE 4 mai 2020 NICHOLAS ANGELICH PP1 18 mai 2020 SAINT MARTIN PERAHIA * ACADEMY OF ST MARTIN IN THE FIELDS PP1* 10 juin 2020 ELISABETH LEONSKAJA TCE 13 juin 2020 RAFAL BLECHACZ TCE 17 juin 2020 ELENA BASHKIROVA TCE 22 juin 2020 SUNWOOK KIM TCE PP1 : Philharmonie de Paris
ww18 juin 2017 — Marathon du vignoble d’Alsace. ww18 juin 2017 — Maraisthon (Coulon). ww25 juin 2017 — Marathon de la Transléonarde (Finistère). ww25 juin 2017 — Marathon du terroir Brayon. ww3 septembre 2017 — Marathon de l’Ardèche. ww9 septembre 2017 — Marathon du Médoc. ww10 septembre 2017 — Marathon du Pays
(place des Moineaux) Samedi 12 juin à 10h atelier Qi Gong, Pontoizen (jardin des Lavandières) Jeudi 17 juin - à 19h : spectacle ''Légère en août''de Denise Bonal, Ateliers du Contrepoint (Parc-aux-Charrettes) - à 20h : concert Seattles (place des Moineaux) Vendredi 18 juin à 18h comédie musicale ''Aladdin'' et ''Emilie Jolie'', Studio 14 (gymnase .
des luttes - Faire le lien entre la libération des humain-e-s et des animaux", par Vegan Folie's Espace Jean Dame, à 20 h, buffet végan dès 18 h 30. MARDI 21 JUIN Fête de la musique En mairie, à partir de 19 h 30. JEUDI 2 JUIN ET JEUDI 23 JUIN Conseil d'arrondissement Salle des expositions, à 19 h. MARDI 14 JUIN Concert Motus
La Convention cadre de l'OMS pour la lutte antitabac a été ouverte à la signature du 16 au 22 juin 2003 à Genève, puis du 30 juin 2003 au 29 juin 2004 à New York, au siège de l'ONU, dont le Secrétaire général est le dépositaire du traité.
Décision n 2020-044 du 30 juillet 2020 . Vu la loi n 2018-515 du 27 juin 2018 pour un nouveau pacte ferroviaire, notamment ses articles . le 4 juillet 2019, le 20 septembre 2019, le 4 octobre 2019, le 20 décembre 2019 et le 10 juin 2020 (modifiées le 11 juin 2020) présentées
OFCE Policy brief 75 26 juin 2020 3 normale des comportements. Selon les données publiées par Apple Mobility, au 21 juin 2020 la mobilité en voiture en France serait mê me plus élevée qu’au cours de la période de janvier-février ( 23 % par rapport au 13 janvier). Toutefois, le rattrapage ne serait
