RECOMENDACIONES PARA LA ATENCIÓN PSICOSOCIAL Y

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RECOMENDACIONES PARALA ATENCIÓN PSICOSOCIALY ESPIRITUAL TELEMÁTICAEN SITUACIÓN DE ENFERMEDADAVANZADA Y FINAL DE VIDA

1 I INTRODUCCIÓN32 I CONCEPTOS CLAVE43 I ANTECEDENTES84 I JUSTIFICACIÓN115 I OBJETIVO116 I ASPECTOS ÉTICOS, DEONTOLÓGICOS Y LEGALES126 I 1 Aspectos éticos y deontológicos6 I 2 Consideraciones legales6 I 3 Privacidad y confidencialidad6 I 4 Grabación6 I 5 Registro y almacenamiento de información6 I 6 Consentimiento informado7 I CAMPO DE AMPLICACIÓN: POBLACIONES DIANA188 I TIPOLOGÍAS DE INTERVENCIÓN198 I 1 Potencialidades y limitaciones de los diferentes modos deintervención telemática9 I PROCEDIMIENTO DE ACTUACIÓN229 I 1 Aspectos generales9 I 2 Situaciones de complejidad en enfermedad avanzaday final de vida9 I 3 Criterios para prescribir la atención psicosocial telemática9 I 4 Criterios para no prescribir la atención psicosocial telemática9 I 5 Recomendaciones clínicas según las fases de la intervención y laspersonas destinatarias10 I REGISTRO Y EVALUACIÓN3211 I REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS3412 I ANEXOS3713 I PARTICIPANTES EN EL GRUPO DE TRABAJO39

1 I INTRODUCCIÓNDesde hace más de doce años, la Fundación ”la Caixa” desarrolla el Programa para la AtenciónIntegral a Personas con Enfermedades Avanzadas con el objetivo de contribuir a la mejora de lacalidad de vida de estas personas, que se encuentran en una situación especialmente vulnerable,mediante una intervención psicosocial y espiritual competente y compasiva dirigida a aliviar elsufrimiento.Cuando se padece una enfermedad grave, resulta esencial introducir un enfoque integral quedé respuesta a cuestiones físicas, psicológicas, sociales y espirituales y que, además, tenga encuenta el bienestar del cuidador durante el proceso de la enfermedad y después del fallecimiento.Tal como señala la OMS,1 los cuidados paliativos están reconocidos expresamente en elcontexto del derecho humano a la salud. Deben proporcionarse a través de servicios sanitariosintegrados y centrados en la persona y deben prestar especial atención a las necesidades ypreferencias del individuo.En esta línea, hemos trabajado para impulsar la mirada paliativa complementando las actuacionesde los servicios de salud con actividades asistenciales, de formación, de investigación y desensibilización comunitaria. Las personas destinatarias son aquellas que se encuentran en situaciónde enfermedad avanzada, así como sus familias, los profesionales, los voluntarios que lasacompañan y la sociedad en general.Actualmente, continúa siendo necesario atender a la persona en situación de enfermedad avanzadadesde una perspectiva global que permita optimizar el proceso de acompañamiento terapéuticoen situaciones diversas y con nuevas herramientas. En este sentido, la pandemia provocada porla COVID-19 ha tenido un impacto directo en el contexto asistencial “tradicional” caracterizadopor la presencia, obligando a los profesionales a utilizar, de manera generalizada y en un cortoespacio de tiempo, tecnologías de intervención a distancia que se estaban usando puntualmenteen situaciones específicas. Sin duda, esta rápida adaptación se ha visto favorecida por el augede las nuevas tecnologías en la salud, que, en los últimos meses, se han convertido en un elementoimprescindible en el día a día de la sociedad.Desde su inicio, el programa se ha caracterizado por su espíritu innovador y su capacidad para darrespuesta a los nuevos retos que iban surgiendo en el ámbito de la atención emocional, social y espiritualen procesos de final de vida. En el momento actual, la implantación de una atención telemática congarantías terapéuticas y técnicas es, sin duda, un desafío de gran impacto y con largo recorrido.El presente documento constituye un primer paso en esta línea y pretende establecer lasbases para ofrecer una atención telemática de calidad que complemente la intervenciónpresencial, definiendo los criterios de aplicación y las limitaciones identificadas.RECOMENDACIONES PARA LA ATENCIÓN PSICOSOCIAL Y ESPIRITUAL TELEMÁTICAEN SITUACIÓN DE ENFERMEDAD AVANZADA Y FINAL DE VIDA3

El documento ha sido elaborado con la colaboración de profesionales de los equipos de AtenciónPsicosocial del programa y de otros expertos en la materia que han aportado su conocimiento yexperiencia para confeccionar un texto que esperamos resulte práctico y útil.Desde la Fundación ”la Caixa” confiamos en que este trabajo contribuya a mejorar el cuidado alas personas en situación de enfermedad avanzada y final de vida, beneficiándonos al máximode las oportunidades que nos brinda la tecnología.2 I CONCEPTOS CLAVEDurante los años sesenta, comenzaron a aparecer servicios de telemedicina en Europa y en EstadosUnidos, cuya gran expansión se dio a partir de los noventa. En la actualidad se emplean variasherramientas de telesalud en servicios públicos y privados, y en diferentes modalidades. Juntocon el crecimiento de servicios en telesalud, proliferan los términos que se emplean y la forma dedesignar procesos más específicos.2A continuación, se definen términos y conceptos relevantes en atención telemática, que aparecenen el presente documento, así como otros relacionados.El prefijo “tele” significa “a distancia”, y es empleado en casi toda la terminología del ámbito.Se podría diferenciar entre los siguientes conceptos:ATENCIÓN TELEMÁTICA: provisión de servicios a distancia, mediante los cuales setransfiere información digitalizada. La teleasistencia y la atención telemática serían conceptosintercambiables.TELESALUD: incorporación de sistemas de comunicación a distancia para la prestaciónde servicios sanitarios, desde la prevención hasta la práctica curativa y la rehabilitación.TELEMEDICINA: “Es la prestación de servicios de atención a la salud en los que ladistancia es un factor crítico, por todos los profesionales de la salud que utilizan tecnologíasde la información y de la comunicación para el intercambio de información válida parael diagnóstico, tratamiento y prevención de enfermedades y lesiones; la investigación y laevaluación, y para la formación continuada de los profesionales de la salud; todo, a fin deavanzar en la salud de los individuos y sus comunidades.”3TELEPSICOLOGÍA: provisión de servicios psicológicos mediante tecnologías que permitenla comunicación a distancia, entre las que se incluyen: teléfono, correo electrónico, texto,videollamada, aplicaciones móviles y programas estructurados en una web.RECOMENDACIONES PARA LA ATENCIÓN PSICOSOCIAL Y ESPIRITUAL TELEMÁTICAEN SITUACIÓN DE ENFERMEDAD AVANZADA Y FINAL DE VIDA4

A su vez, la atención o servicio a distancia puede clasificarse según el tipo de comunicación:síncrona o asíncrona.COMUNICACIÓN SÍNCRONA: intercambio en tiempo real, tanto la persona que emiteel mensaje como la que lo recibe se encuentran presentes en sus dispositivos en el mismomomento de la emisión de la información. Ejemplos de comunicación síncrona son lasllamadas telefónicas, el chat instantáneo o la videollamada.COMUNICACIÓN ASÍNCRONA: la información o comunicación es transmitidasin necesidad de que emisor y receptor estén presentes en tiempo real. Se requiere unservidor y soporte donde recibir y guardar los datos para poder tener acceso a los mismosposteriormente. Ejemplos de comunicación asíncrona son el correo electrónico, los foros, lacomunicación por audio y vídeo o los programas estructurados en web.Teniendo en cuenta esta conceptualización y utilizandocomo base la definición de telepsicología que hace laAPA,4 la atención psicosocial telemática se entiendecomo “la prestación de servicios de atención psicosocialy espiritual, utilizando tecnologías de la información yla telecomunicación, mediante el procesamiento de lainformación por medios electrónicos”.Dentro de estos medios podemos incluir los dispositivos móviles,los ordenadores personales, los teléfonos, las videollamadas,el correo electrónico, las webs de autoayuda, los blogs, lasredes sociales, etc. La información puede ser transmitida tantopor vía oral como escrita, así como por imágenes, sonidos uotros tipos de datos, siendo dicha comunicación tanto síncronacomo asíncrona.RECOMENDACIONES PARA LA ATENCIÓN PSICOSOCIAL Y ESPIRITUAL TELEMÁTICAEN SITUACIÓN DE ENFERMEDAD AVANZADA Y FINAL DE VIDA5

COMPETENCIAS PROFESIONALESLa atención psicosocial telemática posee algunas características diferenciadas de las intervencionespresenciales. Es conveniente que los y las profesionales que prestan dichos servicios posean unaserie de competencias específicas a fin de que puedan intervenir con calidad y evitar actuacionesnegligentes.Actuaciones negligentes podrían ser, por ejemplo, no adaptar adecuadamente las habilidadescomunicativas y terapéuticas, no elegir adecuadamente la modalidad de intervención que mejorse ajusta a la persona o no emplear los medios tecnológicos de forma segura, de manera que laprivacidad o confidencialidad del paciente puedan quedar expuestas.1 I COMUNICACIÓNY HABILIDADES TERAPÉUTICASPoseer conocimiento y práctica comunicativa en el entorno o medioque se utilice (videollamada, texto, etc.), para asegurarse de quela información es entendida y la relación terapéutica es adecuada,ajustando las habilidades propias del encuentro presencial al on-line.En la videollamada, específicamente, pueden aparecer desajustes enel ritmo y desfases en la velocidad que limiten de forma temporal elintercambio de información verbal, auditiva y no verbal, por lo que esimportante tomar ciertas precauciones en la comunicación a distancia.2 I MANEJO DE LAS TECNOLOGÍASDE LA INFORMACIÓN Y LA COMUNICACIÓNConocerlas para saber si las herramientas tecnológicas cumplen conlos requerimientos de ciberseguridad y, por tanto, son herramientasadecuadas, así como conocer en profundidad el funcionamiento de latecnología implicada, saber operar y poder guiar guiar al paciente enla en la solución de las dificultades técnicas más frecuentes.3 I CONOCIMIENTO DE LA NORMATIVALEGAL Y PRINCIPIOS ÉTICOSDisponer de información sobre las medidas necesarias para instaurarun consentimiento informado adecuado y mantener un entorno dondese garantice la protección de los datos, privacidad, confidencialidady seguridad de la información.RECOMENDACIONES PARA LA ATENCIÓN PSICOSOCIAL Y ESPIRITUAL TELEMÁTICAEN SITUACIÓN DE ENFERMEDAD AVANZADA Y FINAL DE VIDA6

4 I CAPACIDAD DE TOMA DE DECISIONESSOCIOSANITARIASPara recomendar el formato más adecuado atendiendo a la problemáticadel paciente y el contexto social y sanitario en el que se encuentra, sedebe ser capaz de evaluar si la intervención on-line es adecuada,así como discriminar cuándo es recomendable ofrecer este servicio ycuándo no lo es.5 I ACTUALIZACIÓN CIENTÍFICAY TECNOLÓGICADada la novedad de este formato de atención, mantenerse actualizadoes importante para conocer las investigaciones sobre la eficacia delas intervenciones a distancia en nuestro ámbito, nuevas herramientastecnológicas que aparezcan, nuevos métodos de evaluación ointervención, etc.El presente documento pretende aportar conocimientos básicos para desarrollar estas competencias.ENCUADRE Y ALIANZA TERAPÉUTICA DIGITALLa alianza terapéutica es un aspecto esencial de las intervenciones e influye sobre el resultadoterapéutico. Aunque existen diversas perspectivas, clásicamente fue definida por la presencia detres componentes:5Acuerdo entre paciente y profesional respecto a los objetivos del acompañamiento.Acuerdo entre paciente y profesional acerca de las tareas propias del acompañamientoque se esté llevando a cabo.Vínculo entre paciente y profesional que se siente y expresa por medio del aprecio, laconfianza y el respeto mutuo y por la percepción de que existe un compromiso común yuna recíproca comprensión de las acciones terapéuticas.A pesar de la desconfianza que les genera a algunos profesionales6 el desarrollo de la alianzaterapéutica en un entorno telemático, la alianza terapéutica digital cuenta con apoyo científico,en tanto que se ha demostrado que puede ser ofrecida y mantenida en este medio.7-8RECOMENDACIONES PARA LA ATENCIÓN PSICOSOCIAL Y ESPIRITUAL TELEMÁTICAEN SITUACIÓN DE ENFERMEDAD AVANZADA Y FINAL DE VIDA7

Así, pues, desarrollar una adecuada alianza terapéutica telemática requiere una serie decompetencias básicas que se deben desplegar para intervenir adecuadamente en este nuevocontexto. Dado el cambio que supone el formato de intervención, realizar un correcto encuadrede la atención psicosocial en el que se expliquen y acuerden dichos aspectos resulta clavepara una buena relación terapéutica. En el presente documento se expondrán diferentes pautaspara desarrollar el encuadre de la atención psicosocial telemática, así como las habilidadesde comunicación y relación específicas a las que atender para reflejar actitudes fundamentalescomo la empatía, aceptación incondicional y autenticidad9 durante todo el proceso terapéutico.3 I ANTECEDENTESLas intervenciones psicosociales on-line pueden clasificarse, como las presenciales, en función deuna jerarquización de niveles (o escalones) según la complejidad, intensidad y la especializaciónrequeridas. De hecho, junto con el uso de las TIC, las intervenciones escalonadas se han propuestocomo una de las mayores innovaciones para aumentar la cobertura y acceso a tratamientospsicosociales.10 Los servicios de atención psicosocial on-line más utilizados y consolidados secorresponden con los cuatro pasos de un programa de atención telemática escalonada:11 1)Sistema de cribado y monitorización, 2) Psicoeducación, 3) Comunidad de soporte psicosocialy 4) Tratamiento psicooncológico o psicosocial especializado por videollamada.Los tres primeros niveles (cribado-monitorización, psicoeducación y comunidad de soportepsicosocial on-line) han sido las intervenciones más frecuentes en la literatura y han consistido enel uso de foros asincrónicos de intercambio de información, opiniones y apoyo, o en la creación desitios web diseñados para apoyar a los pacientes de cáncer en la autogestión de su enfermedad, sinsupervisión de profesionales de la psicooncología.12-13 El objetivo de la monitorización, autoayuday psicoeducación dentro de un tratamiento escalonado ha sido primordialmente preventivo y depromoción de la salud, mientras que las comunidades de soporte se han centrado en facilitarinformación contrastada y un soporte emocional básico entre pares. Para finalizar, el último escalónlo configura el tratamiento psicosocial on-line aplicado por un especialista, que se ha dirigidomayoritariamente a población oncológica con malestar emocional significativo y dificultadesmoderadas o graves de adaptación.14-15Hasta la fecha se han creado diversos sistemas digitales de cribado, monitorización y controlde síntomas físicos y psicosociales en cáncer que han mostrado un buen control, más rápido eintenso,16-17 una mejor comunicación con los profesionales sanitarios y satisfacción de los propiospacientes18-19 (ver anexo 1 propuesta de ecosistema de salud innovador). Así mismo, la mayoríade los pacientes han mostrado ser capaces de reportar estos síntomas e información vía web,incluso al final de la vida.20 De la misma forma, en la última década también han incrementadoRECOMENDACIONES PARA LA ATENCIÓN PSICOSOCIAL Y ESPIRITUAL TELEMÁTICAEN SITUACIÓN DE ENFERMEDAD AVANZADA Y FINAL DE VIDA8

substancialmente los tratamientos psicosociales on-line en cáncer (cuarto escalón), demostrandoser una alternativa más barata y accesible a las intervenciones presenciales. Los primeros ensayosaleatorios realizados en cáncer con grupos de terapia por videollamada han mostrado resultadosequivalentes a la atención presencial.21En este sentido, un aspecto que favorece la implantación de sistemas de atención telemáticos esque el uso de tecnologías de la información y la comunicación (TIC) está cada vez más extendidoy “democratizado”. Un dato muy significativo es que el 93,2 % de las personas de 16 a 74 añosha utilizado internet en los últimos tres meses (2,5 puntos más que en 2019).22 Esto supone untotal de 32,8 millones de usuarios (con un aumento de más de un millón respecto al 2019). Porfrecuencia de uso, el 91,3 % se conecta al menos una vez a la semana, el 83,1 %, diariamentey el 81,0 %, varias veces al día.Por lo que respecta al uso de las TIC según la edad, la utilización de internet en los tres últimosmeses es prácticamente universal (99,8 %) en los jóvenes de 16 a 24 años. Luego va descendiendoconforme aumenta la edad.22 A partir de los 55 años se sitúa en el 89,5 % y en el grupo de 65a 74 años baja hasta el 69,7 %. El uso de la red aumenta en todos los grupos de edad respectoal 2019. El mayor aumento se da entre los de 65 a 74 años, con 6,1 puntos más que en 2019.Otro dato relevante es que más de 15,5 millones de hogares con al menos un miembro de 16a 74 años disponen de acceso a internet por banda ancha fija y/o móvil (el 95,3 % del total,frente al 91,2 % del 2019).22Esta digitalización de la vida abre nuevas posibilidades y, a nivel de provisión de serviciossanitarios, la transformación a on-line plantea una revolución con resultados prometedores, aunqueescasamente contrastados e integrados todavía. Tras declararse la pandemia por el coronavirusSARS-CoV-2 en 2020 y limitarse drásticamente las condiciones para realizar intervencionespresenciales, todas las instituciones sociales y sanitarias están transformando sus servicios nosolo para atender a distancia, sino para crear ecosistemas de salud innovadores. Se pretendeconstruir una nueva y complementaria alianza terapéutica en lo digital entre los ciudadanos y susproveedores de salud que garantice el acceso, educación, manejo de síntomas, empoderamientoy atención sanitaria continuada y sostenible.Las experiencias acumuladas durante estos meses de evolución de la pandemia indican queeste nuevo enfoque, con sus ventajas e inconvenientes, puede resultar útil y beneficioso en laatención a personas en situación de enfermedad avanzada, sus familiares y los profesionalesque las acompañan. Sin embargo, la evidencia disponible señala que la línea de investigación eimplementación de aplicaciones tecnológicas en cuidados paliativos está mucho menos avanzadaque en otras áreas, tal como se desprende de la revisión sistemática realizada por Capurro etal.,23 cuyo objetivo era explorar el uso de procedimientos de e-Salud en cuidados paliativos y lasnecesidades de información de los usuarios.RECOMENDACIONES PARA LA ATENCIÓN PSICOSOCIAL Y ESPIRITUAL TELEMÁTICAEN SITUACIÓN DE ENFERMEDAD AVANZADA Y FINAL DE VIDA9

Esta revisión se centró en estudios observacionales o cuasiexperimentales en su mayoría en los quese utilizaron herramientas de e-Salud en cuidados paliativos, pero excluyendo métodos sincrónicoscomo las llamadas de teléfono y las videollamadas.Las aplicaciones más frecuentes fueron infraestructuras de apoyo telefónico (p. ej., SMS), utilizaciónde pen drivers para disminuir la documentación o aplicaciones virtuales de evaluación. Los usuariosde los estudios fueron principalmente pacientes, personal de enfermería, cuidadores (familia,amigos) y profesionales de la medicina.En relación con el primer objetivo, sobre la eficacia de las intervenciones, los resultados indicaronque las aplicaciones estudiadas resultaron eficaces para mejorar la calidad del cuidado y de lacomunicación y, al mismo tiempo, reducir la documentación y los costes. También se mostrabala existencia de un alto nivel de satisfacción por parte de los usuarios.Respecto al segundo objetivo, centrado en explorar las necesidades de información de los usuarios,la necesidad que aparecía con más frecuencia era la de información relacionada con el manejodel dolor. Otras necesidades de información tenían que ver con el manejo de otros síntomas ycon la expresión de emociones y sentimientos de conexión con los otros.Capurro et al.23 concluyen que la investigación sobre aplicaciones de e-Salud en cuidados paliativoses muy escasa y, pese a que los resultados encontrados son prometedores, es necesario realizarestudios con diseños más riguros

promoción de la salud, mientras que las comunidades de soporte se han centrado en facilitar información contrastada y un soporte emocional básico entre pares. Para finalizar, el último escalón lo configura el tratamiento psicosocial

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