Un Sistema De Apoyos Centrado En La Persona. Mejoras En La Calidad De .

siglo cero 22929/5/0910:54Página 44un sistema de apoyos centrado en la persona. mejoras en la calidad de vida a través de los apoyos-receptivos (es decir, basados en undiálogo entre la persona y los participantes en el plan de apoyos);-flexibles a lo largo de la vida;-activos (es decir, que pongan enigualdad de condiciones las oportunidades con los conciudadanos,habiliten a la persona, genereninclusión social efectiva e incrementen la participación de lacomunidad y la sociedad); y-basados en datos (es decir, basadosen el patrón y la intensidad de lasnecesidades de apoyos y evaluadosde acuerdo con los resultados personales).44SIGLOCERORevista Española sobre Discapacidad IntelectualVol 40 (1), Núm. 229, 2009 Pág. 40 a pág. 53Cuatro procesos fundamentalesComo estrategia organizativa clavepara mejorar los resultados personales, lamejora de la calidad incluye cuatro procesos fundamentales: liderazgo, equiposde aprendizaje, prácticas basadas en laspruebas y autoevaluación (Schalock etal., 2007): Prácticas basadas en las pruebas:comunicar una visión compartida,alentar y apoyar el poder del control personal, brindar opiniones,fomentar un contexto de vida encomunidad para la calidad de vida,enfatizar el papel mediador de lasorganizaciones y concentrarse enmedir los resultados personales.los resultados personales deberíanutilizarse para guiar el cambioorganizativo y las mejoras;-pensamiento de derecha a izquierda; el interés se centra en los resultados personales en lugar de laaportación; en objetivos en lugarde en normas. Autoevaluación: como base para elcambio y la mejora organizativa.Las dimensiones centrales en el cambiode paradigma de la calidad de los cuidados a la calidad de vida son (van Loon &van Hove, 2001; van Loon, 2005): inclusión, autodeterminación y desarrollo personal. Es importante que el énfasis enestas dimensiones de la calidad de vidasea coherente en todas las decisiones quese tomen en una organización, por ejemplo:-en lo que respecta a la vida y el trabajo (desmantelar la institución)un estilode gestión orientado hacia la autonomía y la independencia-las opiniones de los usuarios desempeñan un importante papel a la hora deestructurar la nueva organización-énfasis en los apoyos en lugar de enlos cuidados (desarrollo de un modelode apoyos). Liderazgo:--Concentrarse en la calidad de vida Equipos de aprendizaje:-autodirigidos, que establezcan y secentren en nuevos y estimulantesobjetivos, que busquen adquirirconocimientos.¿Qué implica que una organizacióncentre su interés en la calidad de vida? Enla Figura 1 se describen las elecciones deArduin a este respecto (van Loon & vanHove, 2001; van Loon, 2005).

siglo cero 22929/5/0910:54Página 45Jos van LoonFigura 1. Cómo se pone en práctica la calidad de vida en ArduinSi en una organización se desea trabajar en mejorar la calidad de vida de losclientes desde el paradigma de los apoyos, también es importante ajustar lametodología sobre cómo apoyar a laspersonas en la dirección de una metodología de apoyo centrado en la persona(aportación-rendimiento-resultados),como se muestra en la Figura 2. Esto debehacerse, como se ha dicho antes, sobre labase de un “pensamiento de derecha aizquierda”: el interés se centra en losresultados personales en lugar de laaportación; en objetivos en lugar de ennormas.En el manual de la Escala de Intensidadde Apoyos (Thompson et al., 2004), laescala SIS, el proceso de supervisión, planificación y evaluación de necesidades deapoyos de cuatro componentes se describe como un proceso dinámico de trabajocon planes de apoyo individualizadossobre la base de las experiencias y objetivos que desea una persona, así como supatrón e intensidad de necesidades deapoyo. Arduin está desarrollando susprocedimientos de apoyo sobre la basede esta descripción del proceso de cuatrocomponentes.AportaciónLos apoyos individuales para cada usuario son la herramienta para conseguiruna mejor calidad de vida. La aportaciónson los puntos de vista y objetivos de unapersona, sus necesidades de apoyo y lacalidad de su vida en un determinadomomento. La persona tiene una calidadde vida específica, necesidades de apoyo(como se refleja en los resultados de lasáreas de la Escala de Intensidad deApoyos), sueños, objetivos, puntos devista. Los valores y aspiraciones personales determinan las prioridades del individuo entre estos factores. Estos factoresestán conectados entre sí, como Schalock(2007) ha mostrado.Revista Española sobre Discapacidad IntelectualVol 40 (1), Núm. 229, 2009 Pág. 40 a pág. 53un sistema de apoyos centrado enla persona La práctica de los apoyos:Las personas viven en una casa dondedeseanvivir, trabajan donde desean trabajar yreciben los apoyos que necesitanSIGLOCEROLa práctica del desarrollo personalAprender a través de la experienciaParticipar en la comunidadEscuela ArduinseCentrada en la emancipación y la autodeterminaciónLa práctica de la inclusiónViviendas normales para todos losusuariosFamilias de acogida para niñosTrabajo en actividades diarias en compañías y centros de día de la comunidad45La práctica de la autodeterminaciónTodo el mundo puede tomar decisiones importantes en su vida (con elapoyo de un asistente personal)La opción de la vivienda: la oficina deviviendaLa opción de trabajar: la oficina deempleo

siglo cero 22929/5/0910:54Página 46un sistema de apoyos centrado en la persona. mejoras en la calidad de vida a través de los apoyosFigura 2. Un sistema de apoyos centrado en la ónRendimientoResultadosLos objetivos y puntosde vista de una persona,sus necesidades de apoyos (SIS) y la calidad desu vida en un determinado momento en el tiempoUn Plan Individualizado deApoyosBasado en deseos, objetivos,perspectivas y necesidades deapoyo.Qué apoyos deben ofrecersey en qué dimensiones de calidad de vidaQué apoyos deben ofrecersey en qué áreas de apoyorelacionadas con la calidadde vidaCalidad de vidaEsta calidad de vida debe,por lo tanto, medirse conforme a resultados personales de apoyos.Escala de ResultadosPersonales.Desde un pensamiento de derecha a izquierda (Schalock)SIGLOCERORevista Española sobre Discapacidad IntelectualVol 40 (1), Núm. 229, 2009 Pág. 40 a pág. 53Objetivos y puntos de vistaEn primer lugar, es necesario conocerqué deseos y aspiraciones personalestiene la persona. Se debe estar en continuo diálogo con la persona sobre ello.Para desarrollar un Plan Individualizadode Apoyos (ISP), se mantiene una entrevista estructurada con la persona y suspadres o familiares, en la que se solicitainformación sobre las experiencias yobjetivos de vida deseados por la persona. La estructura de la entrevista se desarrolla conforme a las dimensiones de laEscala de Intensidad de Apoyos(Thompson et al., 2004). De hecho, enesta entrevista se le pregunta a la persona sobre cada dimensión de la escala SIS(secciones I-II): cuál es su situación actual,qué opina sobre ella y cuál es su situaciónideal. Esto se escribe en formato electrónico en el programa de Internet.46Medir las necesidades de apoyosA continuación, es necesario medir eltipo, la frecuencia y la intensidad de losapoyos necesarios para alcanzar la mejorcalidad de vida a la que aspira la persona.Para ello, en Arduin se utiliza la Escala deIntensidad de Apoyos (Thompson et al.,2004). La escala SIS está compuesta portres secciones: Sección 1, la Escala de Necesidadesde Apoyo, formada por 49 actividadesvitales que se agrupan en seis subescalas: 1) Vida en el hogar 2) Vida en lacomunidad 3) Formación permanente4) Empleo 5) Salud y seguridad 6)Actividades sociales Sección 2, formada por ocho elementos relacionados con las actividades dedefensa de los propios derechos y protección. Sección 3, necesidades de apoyosconductuales y médicos, que incluyequince trastornos médicos y trececomportamientos problemáticos querequieren mayores niveles de apoyo.Para cada tipo de elemento de apoyose mide la frecuencia y el tiempo deapoyo diario.

siglo cero 22929/5/0910:54Página 47Jos van LoonTabla 3: La conexión entre las dimensiones de la calidad de vida con lasáreas de evaluación de la escala SIS Dimensión de calidad de vidaÁreas de evaluación de SIS Desarrollo personalSalud y seguridad, protección y defensaNecesidades de apoyo conductual excepcionales AutodeterminaciónProtección y defensa Relaciones interpersonalesActividades sociales Inclusión socialActividades de vida en comunidad,actividades sociales DerechosProtección y defensa, salud y seguridad Bienestar emocionalSalud y seguridad, protección y defensaNecesidades de apoyo conductual y médico Bienestar físicoSalud y seguridad, necesidades de apoyo médicoexcepcionales Bienestar materialActividades de empleoRevista Española sobre Discapacidad IntelectualVol 40 (1), Núm. 229, 2009 Pág. 40 a pág. 53RendimientoLas ocho dimensiones de la calidad devida son el marco del ISP. En este marco,las dimensiones correspondientes de apoyos de la Escala de Intensidad de Soportese utilizan para generar el ISP. En la Tabla3 se representa cómo las dimensiones dela calidad de vida están conectadas conlas áreas de evaluación de SIS.SIGLOCEROLa información obtenida de la entrevista sobre las experiencias y objetivos devida deseados por la persona y la SIS secombinan automáticamente en un informe mediante un programa informático,ofreciendo una visión general de losobjetivos de una persona y los apoyosque necesita para alcanzarlos.Sobre la base de los datos aportados, sepuededesarrollarunPlanIndividualizado de Apoyos (ISP) que establece en detalle qué apoyos deben aplicase a cada área de apoyo (relacionadacon la calidad de vida), y cuáles son lasprioridades que han de darse a cada unode estos apoyos. Arduin ha desarrolladoun programa informático que genera unISP después de que se haya aportadotoda la información necesaria.47Arduin ha desarrollado, con licencia dela AAIDD, una versión electrónica para latraducción al neerlandés de la escala SIS.La entrevista de la escala SIS, además dela entrevista en la que se debaten losdeseos y aspiraciones personales, se realiza de forma explícita con la misma persona y su red social, generalmente padres uotros miembros de la familia.

siglo cero 22929/5/0910:54Página 48un sistema de apoyos centrado en la persona. mejoras en la calidad de vida a través de los apoyos48SIGLOCERORevista Española sobre Discapacidad IntelectualVol 40 (1), Núm. 229, 2009 Pág. 40 a pág. 53Figura 3: Esquema para un plan individualizado de apoyos basado en lacalidad de vida y en la evaluación de necesidades de apoyo

siglo cero 22929/5/0910:54Página 49Jos van LoonEn la aplicación basada en Web, pararealizar un Plan Individualizado deApoyos (Figuras 4.1 y 4.2.) por dimensiónde calidad de vida, se puede hacer clic entres indicadores para obtener un campoen el que se pueda escribir una instrucción.Figura 4. Aplicación basada en Web para realizar un Plan Individualizado deApoyos; N.º 1: Marco de calidad de vida y áreas de la SIS relacionadas concalidad de vida, elementos de la SIS, y puntuaciones de la SISRevista Española sobre Discapacidad IntelectualVol 40 (1), Núm. 229, 2009 Pág. 40 a pág. 53Al lado, se muestran en la aplicaciónaquellos elementos de la Escala deIntensidad de Apoyos para los que la persona, según la entrevista con la escala SIS,necesita apoyos, más los resultados. Paracada unos de estos elementos se puedeescribir una instrucción. Esto sólo puedehacerse si los propios resultados no ofrecen suficiente información sobre cómorealizar los apoyos.SIGLOCEROLos apoyos individualizados se proporcionan a través de una o más de lassiguientesestrategiasdeapoyo(Schalock, 2007): habilitación personal,defensa, entrenamiento de habilidades,modificación medioambiental/alojamiento, tecnologías de ayuda y asistencia personal. Estas estrategias de apoyo, que sonla base de la planificación centrada en lapersona, pueden concentrarse tanto enáreas de actividad basadas en la escala SISy las necesidades excepcionales y/o uno omás de los indicadores básicos asociadosa cada una de las ocho dimensiones básicas de la calidad de vida. Al elegir losapoyos individualizados, la persona queescribe el Plan ve facilitada su tarea alpoder hacer clic en una base de datos condiferentes métodos.49El esquema para un plan individualizado de apoyos puede, por lo tanto, sercomo se ilustra en la Figura 3.

siglo cero 22929/5/0910:54Página 50un sistema de apoyos centrado en la persona. mejoras en la calidad de vida a través de los apoyos50SIGLOCERORevista Española sobre Discapacidad IntelectualVol 40 (1), Núm. 229, 2009 Pág. 40 a pág. 53Figura 4.2. Aplicación basada en Web para realizar un Plan Individualizado deApoyos; N.º 2: Instrucciones de escrituraResultadosEl resultado de un plan individualizadode apoyos para una persona debe ser unamejor calidad de vida. Este resultado personal de los apoyos debe medirse deforma regular dentro del marco de lacalidad de vida. El Dr. Jos van Loon deArduin, el profesor Dr. Geert van Hove,Claudia Claes, estudiante de doctoradode la Universidad de Gante, y RobertSchalock (2008) han desarrollado paraeste propósito la Escala de ResultadosPersonales (POS). Además, la mejora de lapersona en áreas de actividad vital y delestadofuncionaldecomportamiento/médico de la personason resultados importantes. Los resultados deben medirse de forma regular ycomo parte de un proceso continuo demejora de la calidad, como se muestra enla Figura 2, que es una adaptación de laFigura 4.1 del el manual de SIS.Medir la calidad de vida con los resultados personalesLa Escala de Resultados Personales sebasa en el marco conceptual de la calidadde vida que se resume en la Tabla 1. Laóptima gestión y uso de los resultados dela POS dan como resultado la evaluaciónde los indicadores de la calidad de vidarelacionados con las ocho dimensionesbásicas (y universales) de la calidad devida (Independencia: desarrollo personal,autodeterminación, participación social:relaciones interpersonales, inclusiónsocial, derechos y bienestar: bienestaremocional, bienestar físico y bienestarmaterial). Esta evaluación incluye autoinformes o informes subjetivos con la persona o un representante y puntuacionesde observaciones directas u objetivas conun profesional o uno de los padres.El conjunto inicial de elementos indicadores se extrajo de investigaciones pre-

siglo cero 22929/5/0910:54Página 51Jos van Loone importancia para ellos. Se desarrolló unformato de escala de Likert de tres puntos para que los encuestados evaluarancada elemento. Se realizaron estudiospiloto para confirmar la fiabilidad, lacarga de las dimensiones de calidad devida, la solidez y la propiedad ética de loselementos.Con la escala se obtienen resultados enforma de puntuaciones sobre los tres factores y ocho dimensiones de la calidad devida.un sistema de apoyos centrado enla persona SIGLOCEROFigura 5: Proceso de supervisión, planificación y evaluación de las necesidades de apoyo de cuatro componentesRevista Española sobre Discapacidad IntelectualVol 40 (1), Núm. 229, 2009 Pág. 40 a pág. 53Este sistema de apoyos centrado en lapersona se muestra en la Figura 5.51vias y estudios publicados relacionadoscon elementos indicadores específicos decada dimensión como los que se muestran en la Tabla 1. Expertos en estecampo evaluaron cada elemento en relación con cuatro criterios: a) reflejar lo quela gente desea en sus vidas (“importancia”); b) relación con cuestiones de políticas actuales y futuras (“relevancia”); c)aquéllos sobre los que el proveedor deapoyos/servicios tiene algún control(“viabilidad”); y d) posibilidad de utilizarse para fines de mejora de la calidad yelaboración de informes. Los grupos deinterés compuestos por las partes implicadas (por ejemplo, profesionales, personal de la organización, consumidores,personas con diferentes diagnósticos yfamilias) evaluaron cada indicador/elemento potencial en relación con su valor

siglo cero 22929/5/0910:54Página 52un sistema de apoyos centrado en la persona. mejoras en la calidad de vida a través de los apoyosEn primer lugar, se realiza una entrevista estructurada con la persona, suspadres o familiares, donde se le preguntasobre sus objetivos y experiencias vitalesdeseados, utilizando las mismas áreas deapoyo que en la escala SIS (componente1). En esta entrevista, se le pregunta a lapersona sobre cada dimensión de la escala SIS, secciones 1, 2 y 3, sobre cuál es susituación actual, sobre qué piensa de lasituación actual y cuál sería su situaciónideal. Esto se escribe en formato electrónico en el programa de Internet.52SIGLOCERORevista Española sobre Discapacidad IntelectualVol 40 (1), Núm. 229, 2009 Pág. 40 a pág. 53Después, se aplica (electrónicamente) laescala SIS (componente 2), de nuevo conla persona, sus padres o familiares.La información obtenida en el componente 1 (la entrevista sobre las experiencias y objetivos vitales deseados por lapersona) y en el 2 (SIS) se combina automáticamente en una aplicación medianteun programa informático, ofreciendouna visión general de los objetivos deuna persona y los apoyos que necesitapara alcanzarlos dentro del marco de lacalidad de vida. Sobre está base se escribe el Plan Individualizado de Apoyos(componente 3).Los resultados de los apoyos se supervisan y evalúan en relación con los mismoselementos (componente 4). Los resultados de esta evaluación darán lugar a unajuste de los objetivos, puntos de vista ynecesidades de apoyos y, posteriormente,en el Plan Individualizado de Apoyos.Todos los elementos de este sistema deapoyos se realizan electrónicamente enaplicaciones basadas en Web.conclusión Este alineamiento entre la escala SIS, elPlan Individualizado de Apoyos y laCalidad de Vida, da lugar a una oportunidad excelente para ayudar a las personas a mejorar su calidad de vida de formametódica: la medición de la calidad devida es parte de una metodología deapoyo y tiene como objetivo la mejoracontinua de la calidad de vida de las personas. Esto es lo que Bob Schalock quieredecir cuando habla sobre un pensamiento de derecha a izquierda.Para un proveedor de servicios, unaventaja importante de este alineamientoy de la medición de las necesidades deapoyo y la calidad de vida es, además dela mejora del proceso de planificaciónindividual, la creación de las condicionespara generar un Sistema de Informaciónde Administración que tenga como baselas actividades de la organización, elapoyo a las personas y la mejora de lacalidad de vida de éstas: por lo tanto, losresultados personales pueden utilizarsepara guiar el cambio organizativo y lamejora.

siglo cero 22929/5/0910:54Página 53De Waele, I., van Loon, J., van Hove,G., & Schalock, R. L. (2005). Quality oflife vs. quality of care: Implicationsfor people and programs. Journal ofPolicy and Practice in IntellectualDisabilities, 2, 229-239.Schalock, R. L. The Measurement andUse of Quality of Life-RelatedPersonal Outcomes, (Unpublished)2007.Maes, B., Geeraert, L., & van denBruel, B. (2000). Development amodel for quality evaluation in residential care for people with intellectual disability. Journal of IntellectualDisability Research, 44, 544-553.Thompson, J.R., Bryant, B.R., Hughes,Campbell, E.M., Craig, E.M., Hughes,C.M., Rotholz, D.A., Schalock, R.L.,Silverman,W.P.,Tasse,M.J.,Wehmeyer, M.L. (2004). SupportsIntensityScale,Washington:American Association on MentalRetardation.Schalock, R. L. & Verdugo, M.A.(2002). Handbook on quality of lifefor human service practitioners.Washington,DC:AmericanAssociation on Mental Retardation.De Waele, I. & Van Hove, G. (2001).Emancipation and self-determinationof people with learning disabilitiesand down-sizing institutional care.Disability & Society, 16, 233-254.Jenaro, E., Verdugo, M. A., Caballo,C., Balboni, G., Lachapelle, Y.,Otrebski, W., & Schalock, R. L. (2005).Cross-cultural study of person-centered quality of life domains and indicators: A replication. Journal ofIntellectua

Como se resume en la Tabla 2, la cali-dad de vida y la calidad de los cuidados pueden distinguirse en función de la perspectiva, el interés, el contenido, la evaluación y las estructuras. Algunas ideas sobre cómo mejorar la calidad de vida Si se desea mejorar la calidad de vida de las personas, debe hacerse a través de los apoyos .