Dm 203 — Nov. 21 MONDO UILDM 16 Webinar SEI APPUNTAMENTI DIGITALI

Dm 203 — Nov. 21MONDO UILDMProgetti20DIRITTOALL’ELEGANZA,SI RIPARTE!Dopo la pausa dovutaalla pandemia, il progettoricomincia con tantoentusiasmo e molte novità.—Alessandra PivaUfficio Stampa eComunicazioneUILDM«Ci eravamo presi unapiccola pausa nel 2020durante il periododella pandemia. Ma ora torniamo piùentusiasti e pronti che mai a ripartire». Con queste parole StefaniaPedroni, vice presidente nazionalee responsabile del progetto “Dirittoall’eleganza” ci annuncia la ripresadel progetto nelle scuole.«In realtà, anche durante la pandemia, le Sezioni e le scuole coinvoltenon hanno smesso di lavorare adistanza, chi sfruttando le possibilitàofferte dall’online, chi continuando atessere contatti e relazioni, chi ancheprogettando e realizzando alcunicapi per modelli e modelle con disabilità. Questo tempo non ha spento lenostre idee e la creatività, anzi ci hapermesso di ripensare il progetto eadattarlo al 2021. Diritto all’eleganza è ripartito in questo anno scolastico con ben 12 Sezioni UILDM e13 scuole. È un bel risultato per noi:si vede che il progetto piace molto.Quest’anno vorremmo concentrarci,dove sarà possibile, anche su soluzioni per uomo, per ampliare il concettodi moda inclusiva».La moda in questi ultimi anni stacominciando ad esplorare quellefette di mercato ancora poco conosciute, come quella nota come adaptive fashion. È un’occasione da nonperdere. Partiamo da due presupposti: non c’è un modello unico difisicità e l’abito non è solo lo specchiodel proprio aspetto esteriore, masoprattutto di un mondo interioreche la persona vive. Il nostro mododi vestire comunica qualcosa di comesiamo e di come vorremmo essere.La crescita del settore dell’adaptivefashion va in questa direzione: abiticomodi, a prezzi abbordabili, facilida indossare grazie ad accorgimentiper diversi tipi di disabilità, ma soprattutto belli, che ci facciano sentirebene e che raccontino qualcosa di noistessi. «Scegliere i vestiti dovrebbeessere una gioia, non un impegno»,dichiarano i responsabili della casadi moda Tommy Hilfiger, una delleprime a lanciare una linea adaptive.Se è una gioia, lo deve essere pertutti. Da qui nasce la riflessione diUILDM che ha portato alla nascita di questo progetto. Ma “Dirittoall’eleganza” non è solo moda. Èsoprattutto lavorare con le giovanigenerazioni, mettersi in dialogo,raccontare cosa è la disabilità, esoprattutto imparare tanto da loro.Questo UILDM lo fa da tanti anni, 60per la precisione.«Per questo siamo felici di avercoinvolto nuove scuole, studenti,docenti nel nostro progetto - aggiunge Pedroni. Il mio sogno è di entrarein un negozio tra 10 anni e vedereabiti per tutti i tipi di fisicità e pertutte le condizioni, insieme. Per farlodobbiamo partire dai più giovani,insegnando la bellezza e l’importanza dell’inclusione».Nei prossimi mesi vi racconteremo gli sviluppi del progetto.Continuate a seguirci!

21Dm 203— Nov. 21—Alessandra PivaUfficio Stampa eComunicazioneUILDMGIOCAREINSIEME SI PUÒUn progetto che ha ancora tanto da dire.È “Giocando si impara”, nato nel 2017 durantela Giornata Nazionale UILDM.Giocando si impara è per tuttiSuccede a Milano dove l’11 settembre è inaugurato un nuovo parco giochi inclusivo. Si trattadel parco "Pierangelo Bertoli", un'area di circa2.000 mq, che attraversa il quartiere Gallaratesesul lato di via Quarenghi (Municipio 8), nelle immediate vicinanze di tre Istituti scolastici.L'area è arricchita da pannelli di comunicazionesensoriale, giochi musicali e altri giochi inclusivi che offrono l'opportunità di sperimentarsi inun percorso articolato di esperienze per tutte leetà, attitudini e capacità. La riqualificazione diquesto parco si inserisce nel progetto Gioco alcentro - Parchi gioco per tutti, promosso a partire dal 2018 da Fondazione di Comunità Milanocon il patrocinio del Comune di Milano, in collaborazione con UILDM, L’abilità, ANFFAS, InterCampus, Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti,Pio Istituto dei Sordi e LEDHA Milano.Si tratta del sesto intervento dopo quelli realizzati ai Giardini Montanelli (Municipio 1,aprile 2018), al parco di Villa Finzi (Municipio2, giugno 2019), ai Giardini Martinetti (Municipio 7, settembre 2019), ai Giardini Ezio Lucarelli(Municipio 3, settembre 2020) e in Piazza Paci(Municipio 6, febbraio 2021).Giocando si impara è reteA Padova continuano i lavori per la realizzazione de “L’albero del tesoro”, un parco per tutti,senza barriere architettoniche che nasce dallacollaborazione e dal contributo di tante realtàassociative locali e dell’amministrazione comunale. All’interno dell’area verde il 14 ottobresono state installate un’altalena “a nido” Mashae una Green Car, una giostra a molla, donateda UILDM Direzione Nazionale. Entrambe legiostre sono adatte a bambini con disabilità.Inoltre il 15 ottobre sono stati consegnati daLegambiente Padova e da Fondazione Irpea iprimi quattro orti rialzati, accessibili anche achi è in sedia a rotelle.Giocando si impara è famigliaQuando una famiglia chiede aiuto a UILDM,noi non possiamo che rispondere. È quello cheè successo alla famiglia Iacuelli, che grazie aUILDM Sassari ha conosciuto la casa di Platamona, una struttura accessibile adatta alle esigenze del loro bimbo con disabilità. Da questaesperienza estiva è nata una catena di bene cheha coinvolto anche le Sezioni UILDM di Bolognae Salsomaggiore e che ha portato all’idea diinstallare una giostra inclusiva nel Comune diMontechiarugolo in provincia di Parma. Il 7ottobre è iniziata una raccolta fondi per raggiungere l’obiettivo di acquistare un’altalena“a nido”, dove possono giocare insieme bambinicon e senza disabilità.Contribuisci anche tu all’acquistodell’altalena inclusiva:dona su donaora.uildm.org

Dm 203 — Nov. 21MONDO UILDM22CONCLUSO IL PROGETTO"A SCUOLA DI INCLUSIONE:GIOCANDO SI IMPARA"—Alessandra PivaUfficio Stampa eComunicazione UILDMMa non si fermal’impegno diUILDM per ildiritto al giocodei bambinicon disabilità.Si è appena concluso “A scuoladi inclusione: giocando siimpara”, il progetto che haaccompagnato due anni della vita diUILDM. Un progetto ad ampio respiroche ha coinvolto più di 3.500 studentidelle scuole primarie e secondariein Italia e 24 amministrazioni comunali che hanno scelto di accogliere laproposta di UILDM e riqualificare inottica inclusiva 28 parchi e aree verdidel loro territorio.Con questo progetto - vincitore dellaseconda edizione del “bando unico”previsto dalla riforma del Terzosettore, emesso a novembre 2018(Avviso n. 1/2018 per il finanziamentodi iniziative e progetti di rilevanzanazionale ai sensi dell’articolo 72 deldecreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117e s.m.i. - anno 2018 - UILDM ha creatocultura sul tema del diritto al giocodei bambini con disabilità e ha datoil suo contributo cercando di colmarealcuni vuoti. In Italia, infatti, circail 95% dei parchi non è accessibile aibambini con disabilità: non ci sonogiostre dove possono giocare insiemeai propri coetanei. Anche le strutturee le pavimentazioni dei parchi spessonon permettono l’accesso ai bambiniin carrozzina o che utilizzano altriausili nelle aree gioco.L’attività di UILDM in questi due annidi progetto si è focalizzata su un messaggio rivolto all’intera comunità: seprogettiamo un mondo accessibile aipiù fragili, lo sarà per tutti. Quindi unparco giochi inclusivo non serve soloai bambini con disabilità. È uno spaziocollettivo a disposizione di tutti.In quest’ottica, a partire dal mesedi maggio grazie a UILDM - e con lacollaborazione delle amministrazionilocali - sono state installate 17 altalene “a nido”, 17 giostre “Carosello”,30 pannelli ludico - sensoriali, 2giostre a molla e 8 set di tavoli epanche da picnic, accessibili anche apersone con una carrozzina, insiemea una pavimentazione antitrauma cheagevola lo spostamento e il movimento delle persone con disabilità.

23 Dm 203 — Nov. 21Significativo per UILDM è stato ilcoinvolgimento nel progetto dellarockband i Ladri di Carrozzelle,composta da persone con disabilità,che da più di 30 anni diffonde ungenere musicale originale, la musicaSBROCK, dove l’allegria e l’impegnoper l’inclusione della band si esprimono pienamente. I Ladri durantel’estate e l’autunno si sono esibiti in18 concerti in tutta Italia per aiutare atrasmettere, attraverso la forza dellamusica, un messaggio di inclusione,per un mondo senza barriere. Attraverso questi eventi, UILDM è riuscitaa coinvolgere più di 2.000 persone.È continuata in questi mesi l’attivitàdi sensibilizzazione nelle scuole chehanno partecipato al progetto, convinti che è necessario dialogare con lenuove generazioni per costruire unamentalità più inclusiva. I volontarie i formatori UILDM, nonostante ledifficoltà legate alla situazione covid,hanno incontrato gli studenti dellescuole, in modalità a distanza e inpresenza dove possibile, portandouna testimonianza sui temi delladisabilità e dell’inclusione sociale. Intotale UILDM ha organizzato circa 150incontri di sensibilizzazione, raccontando cosa è la distrofia e cosa significa disabilità: per rafforzare il messaggio agli alunni della scuola primariaè stato donato il kit formativo “Dire,fare, giocare”; mentre gli studentidella secondaria di primo grado hanno ricevuto il libro “Matt e Splatch.Nel regno di sottoterra”, scritto daAlessandro Corallo, papà di un bambino con distrofia muscolare, il Mattprotagonista del libro.Anche gli insegnanti, i primi accompagnatori dei ragazzi nei percorsiscolastici, hanno preso parte conpassione alle attività pensate per glistudenti. Per loro è stato realizzatoanche un momento dedicato, con ilseminario digitale “Distrofia muscolare. Cos’è e come si affronta”il 20 ottobre 2021, per conosceremeglio le patologie neuromuscolaria esordio infantile e l'importanza diun approccio integrato per costruireinclusione sociale a scuola. Il webinar, a cui hanno partecipato più di100 docenti, è stata l’occasione perpresentare la guida sulla distrofiamuscolare stampata da UILDM in4.000 copie e inviata ai 39 Istitutiscolastici che hanno preso parte alprogetto e alle 66 Sezioni UILDM.Il progetto è terminato, ma non finiscel’impegno di UILDM per l’inclusione sociale e per il diritto al gioco dei bambinicon disabilità. Continua a seguirci!Continua sulla piattaforma For Funding di Intesa Sanpaolo la raccoltafondi per promuovere il diritto al gioco dei bambini e rendere accessibili i parchi coinvolti nel progetto. Fino al 31 marzo 2022 sarà possibile donare per sostenere “A scuola di inclusione: giocando si impara”.Vai sul sito forfunding.intesasanpaolo.com e cerca UILDM.Anche tu puoi dare il tuo contributo.

60Dm 203 — Nov. 21MONDO UILDMANNI. È SOLO L’INIZIO.L’ABBRACCIO DELLANOSTRA COMUNITÀ.La Giornata Nazionale UILDM (4-10ottobre), come tuttigli eventi più importanti diquesto 2021, ha avuto comefilo rosso la celebrazionedei 60 anni di attività dellanostra associazione.Sette giornate comesempre intense e ricche diemozioni, grazie alla presenza di tante volontariee volontari orgogliosi difar parte di una famiglia,di un punto di riferimentonazionale per chi ha unadistrofia muscolare.60 anni. È solo l’inizio.Con queste parole abbiamo scelto di celebrare lanostra Giornata Nazionaleperché, proprio grazieagli anni spesi in battagliefondamentali, oggi siamoimpegnatissimi a costruire un futuro di inclusione e parità.Ogni euro raccolto dal 4 al 10 ottobre verràdestinato a garantire un anno di 650.000 km ditrasporto con mezzi attrezzati per le personecon disabilità, 16.400 ore di riabilitazioneneuromuscolare, grazie ai nostri centrispecializzati presenti sul territorio nazionale,4.500 consulenze in ambito medico-scientifico, tramite gli specialisti della nostra Commissione medico-scientifica.—Chiara SantatoUfficio Stampa eComunicazione UILDMGrazie alle Sezioni UILDM abbiamo distribuito in tutta Italia11.000 latte di caffè UILDM,che abbiamo riproposto dopo ilsuccesso dello scorso anno condue novità. La prima riguardail disegno che abbellisce la latta, a firma del vignettista de “La Repubblica” Mauro Biani. Sullosfondo di un cielo azzurro, quattro personaggisimbolici volano ognuno su un aeroplanino dicarta. Al centro di questo racconto illustrato unaragazza su una carrozzina elettrica vola vicinoalla farfalla UILDM. La seconda novità riguarda invece il contenuto. Oltre alla confezione dicaffè per moka da 250 grammi, all’interno dellalatta è stata inserita anche una confezione di 10capsule compatibiliNespresso.A sostegno dellaGiornata Nazionale, che anche per il2021 si è svolta sotto l’Alto Patronatodel Presidente dellaRepubblica, è statoattivato dal 4 al 17ottobre anche ilnumero solidale45593.L’intera campagnaha permesso diraccogliere oltre110.000 euro.24

25Per festeggiare questo importante e bellissimomomento della grande famiglia UILDM, abbiamochiesto di inviarci un breve video di auguri da pubblicare sui nostri canali social. Abbiamo ricevutouna pioggia di abbracci! È stato davvero emozionante poter vedere quante vite e quanti amici cisono vicini, e che vogliono continuare a essere alnostro fianco. Oltre ai video auguri abbiamo inoltreraccolto e pubblicato tante testimonianze per raccontare le radici di UILDM, il presente e il futuroche non smetteremo mai di immaginare e costruire.Continua a sostenerci! Ad accompagnare il nostro DM trovi il bollettino postale con il quale puoidonare e aiutare chi ogni giorno, da 60 anni, è alfianco di chi ha una distrofia muscolare.60 ANNI IN UN MINUTOPer promuovere la Giornata Nazionale abbiamo creato un video per celebrare i 60anni di UILDM. È stata una sfida raccontarein così poco tempo tanti anni di battaglie econquiste! Un grazie speciale va agli amicidel Trio Medusa Furio Corsetti, Gabriele Corsie Giorgio Daviddi che hanno donato la lorovoce e ci hanno abbracciati forte in occasionedel nostro 60 compleanno.Per promuovere al meglio questo momentodi sensibilizzazione e raccolta fondi abbiamoincontrato durante una chiacchierata digitale,oltre al Trio Medusa, anche gli amici Mauro Biani e Arianna Ciampoli. Insieme a loroabbiamo potuto raccontare l’impegno deivolontari delle nostre Sezioni e cosa fare peraiutare UILDM.Guarda il video sulsito dedicato allaGiornata Nazionalegiornatanazionale.uildm.orgUNA FAMIGLIA CHE CRESCEQuesta Giornata Nazionale ci ha fatto stringere nuove collaborazioni. Grazie ai volontaridell’Associazione Nazionale Carabinieri edell’Associazione Marinai d’Italia, le nostreSezioni sono state affiancate nella distribuzione delle latte in tutta Italia con tanti banchetti.LE NOSTRE AZIENDE AMICHELa Giornata Nazionale UILDM è stata realizzata con il contributo non condizionatodi Sarepta Therapeutics Inc., Vivisol S.r.l.,VitalAire Italia S.p.A. e la sponsorizzazione diRoche S.p.A. Grazie al loro sostegno abbiamo sperimentato che l’unione di intenti e lacollaborazione sono strumenti importanti persuperare criticità e continuare a garantire unsupporto concreto per le persone con distrofia muscolare.I MEDIA AL NOSTRO FIANCOAnche quest’anno abbiamo ricevuto il sostegno di tante testate giornalistiche. Grazie dicuore a Radio Capital, Radio Deejay, Discovery, Sky e alle tante reti locali tv e radio intutta Italia.

Dm 203 — Nov. 21SPECIALECARROZZINA26VI PRESENTOLA MIACARROZZINA—a cura di Barbara PiancaOtto persone di età esesso diverse, chehanno iniziato a utilizzarla in periodi diversi dellavita, hanno riflettuto con noi sulloro rapporto con la carrozzina.A completamento del ricco coroabbiamo raccolto due commenti tecnici, coinvolgendo ilGruppo Psicologi UILDM e unafisioterapista del Centro di Riabilitazione di UILDM Venezia.La percezionedei limiti e delleopportunitàLa carrozzina entra nella vita dellepersone allargandone l'orizzonte diopportunità. Contemporaneamente,il suo arrivo implica la presenzadi alcuni limiti. Quelli ambientalilegati alle barriere architettonichee quelli personali di tipo motorio,cui la carrozzina non sopperiscecompletamente. Ne abbiamo parlatocon Rossella Avesani, psicologadi UILDM Verona e componente delGruppo Psicologi UILDM.Nella sua esperienza, quando lacarrozzina viene accolta come unaopportunità?“Ho notato che accade più di frequente nelle persone giovani. Quandola disabilità emerge nei primi annidi vita è più naturale accettarla. Inquesti casi viene spesso vissuta comeparte del proprio corpo e opportunitàper espandersi, uscire con gli amici,coltivare i propri interessi, viaggiare estare all'aria aperta”.In quali situazioni prevale la percezione del limite?“Lo noto negli adulti, che siano familiari di persone giovani o personeadulte che diventano disabili. La resistenza è legata all'accettazione dellamalattia: riconoscere che c'è, che èprogressiva e degenerativa, porta a uncambiamento dell'immagine che si hadel proprio caro o di se stessi. Accettare la carrozzina vuol dire accettare illimite, la disabilità e la malattia. Negliadulti è più difficile perché, nel lorobagaglio di esperienze, c'è la conoscenza diretta di quello che si perde.Certo, il ruolo dei familiari e il modoin cui vivono il cambiamento incidesul rapporto che il bambino o ragazzoinstaura con la propria disabilità e lapropria carrozzina”.Cosa accade in chi incontra la disabilità da adulto?“Il tema principale è quello del cambiamento del rapporto con il propriocorpo, che fino a quel momento ha offerto opportunità e soddisfazioni cheperò decadono. Bisogna affrontare unlutto e cercare un nuovo equilibrio,accettando la nuova condizione didipendenza dagli altri”.Dal punto di vista psicologico, cosarappresenta la carrozzina?“Un ausilio. Tutti abbiamo dei limiti,per superare i quali abbiamo bisogno di un ausilio: c'è chi non riescea leggere se non indossa gli occhiali.Non vederci bene è una grande limitazione ma l'occhiale è meno evidentedella carrozzina. La carrozzina nonpassa inosservata e socialmente lasua funzione di ausilio non è collegata, come nel caso degli occhiali, alleopportunità che offre, quanto ai limiticui sopperisce”.La percezione sociale rende più difficile l'accettazione della carrozzinanegli adulti che già debbono elaborare il lutto relativo al cambiamento non voluto del proprio corpo?“Sì, perché dà luogo a una serie dipregiudizi che impedisce di entrarein contatto con la persona sedutasulla carrozzina. Questa stereotipizzazione può indurre sentimenti divergogna. Prendere consapevolezzadei pregiudizi, d'altra parte, nonsignifica idealizzare la carrozzina:convivere con questo strumento nonè semplice, soprattutto perché portaa confrontarsi costantemente coni limiti ambientali costituiti dallebarriere architettoniche”.

27Dm 203 — Nov. 21La carrozzina èuna questionepersonaleIl fisioterapista e il tecnico ortopedicoaiutano la persona che ne ha bisognoa individuare la propria carrozzina.Quando abbiamo chiesto a ElisaOrtotti, fisioterapista nel Centrodi riabilitazione di UILDM Venezia,quali fossero i criteri di scelta, ci harisposto: “La personalizzazione”.Non esiste una carrozzina uguale aun'altra nel mondo delle disabilitàgravi, perché ognuna è concepita inbase alle esigenze di chi la utilizza.Quali sono le variabili che si prendono in considerazione?“Sono due, ambientali e posturali.Le prime tengono conto del tipo diutilizzo nel quotidiano. La carrozzinaserve per andare al lavoro? L'eventuale automobile ha la pedana oppureoccorre riporre il mezzo nel bagagliaio? Ci sono barriere architettonichenegli spazi quotidiani? Le carrozzinehanno manovrabilità e spinta diversaa seconda che siano da interni o daesterni. Quelle sportive sono le piùcompetitive, con una ripresa veloce,una campanatura maggiore e lo spazio di virata ridotto al minimo”.SPECIALECARROZZINARispetto alla postura invece cheopportunità ci sono?“La carrozzina elettronica è adatta achi ha poche abilità motorie residue,non può utilizzare l'autospinta ericorre al joystick o a un altro sistemadi guida. Quella manuale è destinataa chi ha una buona forza muscolareagli arti superiori e non ha particolaridisturbi a schiena e braccia. Tra lecarrozzine manuali si distinguono poiquella standard, tipicamente utilizzata dagli anziani in casa di riposo e manovrata dagli operatori, e quella perautospinta, che ha un telaio leggeroe conformato in modo da agevolarnela guida. Esistono, infine, una seriedi accessori per costruire il sistemaposturale come un abito su misura,contenere posture viziate ed evitarneun peggioramento”.Come si capisce di aver personalizzato una carrozzina alla perfezione?“La risposta è nella misura delcomfort che dà a chi la utilizza, mostrandosi in grado di evitare tensionio punti di sovraccarico”.Barbara PiancaTEMPI MODERNIAbbiamo chiesto a Ortotti didescriverci l'evoluzione dellacarrozzina degli ultimi anni eci ha risposto: “Il principalecambiamento nelle carrozzineper autospinta è il materiale dicui sono composte, diventatovia via più leggero. Inoltre c'èmolta ricerca sui materiali concui si realizzano gli accessoriper l'adattamento posturale,allo scopo di ottenere un sostegno sempre più personalizzatoe salvaguardare la motricitàresidua: sono cambiati i tipi dimateriale antidecubito, i tipi dischienale, le possibili spinte.Da qualche anno esistono carrozzine elettroniche basculab

strumento inclusivo: lo sport. È stata l'occasione per sottolineare il legame tra UILDM, FIPPS e FIB e ribadire l'importanza di ampliare sempre più la scelta di discipline sportive per persone con disabilità grave. Durante l'incontro Sport per tutti - Lo sport come strumento per misurar-si e sviluppare autonomia si sono confrontati