Estudio De Investigación Sociosanitaria Sobre Cuidadores .
Estudio de investigación sociosanitaria sobrecuidadores de personas mayores dependientescuidadorESPromovido por:Colabora:
Estudio de investigaciónsociosanitaria sobrecuidadores de personasmayores dependientescuidadorESDIRECCIÓN CIENTÍFICA:Dr. Iñaki Artaza ArtabeEspecialista en Geriatría.Presidente de la Fundación “Envejecimiento y Salud” de la SEGGDr. Primitivo Ramos CorderoEspecialista en GeriatríaCoordinador Médico Asistencial de la Agencia Madrileñade Atención Social. Consejería de Políticas Sociales y Familia.Secretario General de la SEGGDIRECCIÓN TÉCNICA:Dr. José González NúñezSociedad Española de Educación para la Salud, Formacióny Desarrollo Profesional (SEFYP)Dr. David Martínez HernándezDepartamento Medicina Preventiva y Salud Pública.Universidad Complutense de Madrid
Sociedad Española de Geriatría y GerontologíaPríncipe de Vergara, 57-59 28006 Madridwww.segg.esCoordinación editorial:Alberto Alcocer 13, 1.º D28036 MadridTel.: 91 353 33 70 Fax: 91 353 33 73www.imc-sa.es imc@imc-sa.esISBN:Depósito Legal:Ni el propietario del copyright, ni el coordinador editorial, ni los patrocinadores, nilas entidades que avalan esta obra pueden ser considerados legalmente responsables de la aparición de información inexacta, errónea o difamatoria, siendo losautores los responsables de la misma.Los autores declaran no tener conflicto de intereses.Reservados todos los derechos. Ninguna parte de esta publicación puede serreproducida, transmitida en ninguna forma o medio alguno, electrónico o me cánico, incluyendo las fotocopias, grabaciones o cualquier sistema de recuperación de almacenaje de información, sin permiso escrito del titular del copyright.
5Resultados del estudio25Conclusiones del estudio27ANEXOCuestionario sobre cuidadores depersonas mayores dependientes
5Resultados del estudioLa Sociedad Española de Geriatría y Gerontología (SEGG) y LINDOR son conscientes de la importancia de los cuidadores y se encuentran absolutamentesensibilizados con la labor que estos efectúan en su trabajo diario, ya queconstituyen el pilar básico sobre el que gira y se vertebra gran parte de la vidade las personas mayores dependientes a las que cuidan.La SEGG y LINDOR quieren poner de relieve y mostrar el valor de los cuidadores, tanto el de los profesionales como el de aquellas otras personas que seiniciaron en los cuidados de un familiar o persona próxima y que, día a día,van desarrollándose y adquiriendo un rol cada vez más profesional.Los cuidadores desarrollan una importante carga física, psíquica y emocional;se responsabilizan de la vida de la persona dependiente: medicación, higiene,alimentación y cuidados y hasta deben tomar decisiones por ella. Cada vezvan necesitando más horas para el cuidado y acaban perdiendo paulatinamente su independencia; se van descuidando y desatendiendo a sí mismos,salen menos, se relacionan menos, etc.; en definitiva, paralizan o aparcandurante algunos años su “proyecto vital”.Al inicio la tarea de cuidar les reporta satisfacciones e incluso llegan a rechazar las ayudas que se les ofrecen; sin embargo, a medida que avanza eltiempo, comienzan a darse cuenta de la realidad: la enfermedad se alarga enel tiempo, la situación es cada vez más dura y comienzan a necesitar cadavez más ayuda y no la encuentran; las dificultades se acumulan y lo peorde todo es que no encuentran respuestas para ellas y ven cómo la personacuidada se deteriora, llegando en algunos casos a sentirse culpables por elloy desarrollando el síndrome del cuidador: “Respuesta inadecuada a un estrés emocional crónico cuyos rasgos principales son un agotamiento físico y/opsicológico, una actitud fría y despersonalizada en la relación con los demás yun sentimiento de inadecuación a las tareas que tiene que realizar y por tantode culpabilidad“.Por ello la SEGG, en colaboración con LINDOR, ha elaborado el presente informe, basado en una encuesta a cuidadores, a nivel nacional, que refleja elestado de su situación actual.
Esta encuesta se ha llevado a cabo en todas las comunidades autónomasentre las 8.764 personas que han efectuado el “Curso on-line para cuidadores de personas mayores dependientes” en su primera y segunda edición,así como entre los cuidadores que visitan la página web de la SEGG. De todos ellos, se seleccionó a 4.243 personas que aceptaron participar y que secomprometieron a cumplimentar el cuestionario en su totalidad en caso deser seleccionadas. Se procedió a una estratificación por comunidades autónomas, llegando a una muestra total significativa de 820 cuidadores, cuyadistribución por comunidades autónomas aparece en la figura 1.FIGURA 1ENCUESTAS POR COMUNIDADES AUTÓNOMASBaleares1,5 %Valencia9%Extremadura3,7 %Galicia8,2 %Navarra1,6 %Madrid11,3 %6cuidadorESMurcia1,7 %La Rioja1%CastillaLa Mancha5,7 %País Vasco2,4 %Asturias3,9 %Cataluña7,8 %Andalucía23,9 %Castillay León8,3 %Cantabria2,7 %Canarias4%Aragón3,3 %
cuidadorESAl analizar la distribución por grupos de edad de los cuidadores que han participado en la encuesta, puede observarse que el 82,6 % está comprendidoentre los 31 y 60 años, predominando los siguientes grupos de edad: entre41 y 50 años (35,4 %), entre 51 y 60 años (28,7 %) y entre 31 y 40 años(18,5 %) (tabla 1). En todos los grupos hay un claro predominio de mujeres,723 (88,5 %), frente a hombres, 94 (11,5 %) (figura 2).TABLA 1 DISTRIBUCIÓN POR GRUPOS DE EDADEdadNº de 6023528,761-65202,466-70101,2 8010,1Total820100 20 años82,6 %35,4FIGURA 2 DISTRIBUCIÓN POR SEXOHombres11,5 %Mujeres88,5 %7
Al analizar el nivel de estudios de los cuidadores, encontramos que el 46,5 %tiene estudios superiores, el 41,5 % estudios secundarios y el 11,5 % estudios primarios. Solo el 0,5 % carece de estudios (figura 3).FIGURA 3 NIVEL DE ESTUDIOS DE LOS CUIDADORESSin estudios0,5 %Estudiosprimarios11,5 %Estudiossuperiores46,5 %Estudiossecundarios41,5 %Dos de cada tres cuidadores (63,5 %) compagina los cuidados con otro trabajo y el 36,5 % se dedica exclusivamente a cuidar y a las tareas domésticas(figura 4).FIGURA 4CUIDA/CUIDA Y TRABAJACuida36,5 %Cuida y trabaja63,5 %El 62 % de los cuidadores dedica un tiempo medio entre 6 y más de 12 horasal día, es decir, más de una jornada convencional de trabajo, y el 37,9 % de8cuidadorES
cuidadorESlos cuidadores se dedica a tiempo parcial, es decir, menos de 5 horas al día(figura 5).FIGURA 5TIEMPO DEDICADO A CUIDAR62 %Más de 12 horas21,5 %De 0 a 2 horas14 %De 9 a 12 horas9,5 %De 3 a 5 horas24 %De 6 a 8 horas31 %Si comprobamos el tiempo que hace que se dedican a cuidar a personasmayores dependientes, encontramos que prácticamente el 70 % lleva másde 3 años como cuidador, distribuyéndose del siguiente modo: de 3 a 5 años(26,5 %), de 6 a 10 años (20,5 %) y más de 10 años (23 %). Esto indica que,en muchos casos, el cuidador, a medida que pasa el tiempo, tiende a estabilizarse en este trabajo y constituye su principal ocupación (figura 6).FIGURA 6TIEMPO DEDICADO A CUIDAR EN MESES/AÑOS3026,5 %2523 %20,5 %2013 %1511 %106%500a6meses7 a 12meses1a2años3a5años6 a 10añosMás de10 años9
Cuando analizamos los desplazamientos que debe realizar un cuidador parallevar a cabo su trabajo, observamos que un 21 % de los cuidadores precisatrasladarse a la ciudad para realizar su tarea, lo que implica un cambio de suentorno habitual, mientras que el 79 % no precisa trasladarse de ciudad paraprestar los cuidados (figura 7).FIGURA 7NECESIDAD DE CAMBIO DE CIUDAD PARA CUIDARNecesita traslado21 %No necesitatraslado79 %El trabajo de los cuidadores de las personas mayores dependientes se realizapredominantemente en el ámbito urbano, es decir, en ciudades de más de40.000 habitantes, en el 68 % de los casos, frente al ámbito rural, donde serealiza en el 32 % restante de los casos (figura 8).FIGURA 8LUGAR DONDE SE PRESTAN LOS CUIDADOSRural32 %Urbano68 %Cuando analizamos las relaciones entre el cuidador y la persona cuidada, encontramos que en el 47,5 % de los casos el cuidador es un familiar, mientrasque en el 52,5 % no existen relaciones familiares. Si desglosamos a aquellos10cuidadorES
cuidadorESque son familiares, se distribuyen de la siguiente manera: casi en el 20 %de los casos el cuidador es la madre o el padre, en el 14 % se trata de otrosfamiliares y casi en el 10 % son los hijos los que cuidan (figura 9).FIGURA 9PERSONA QUE PRESTA LOS CUIDADOS6052,5 %47,5 %5040302010OtraspFaermsoilianasres0Los cuidados son prestados por el cuidador principal, pero en el 69 % de loscasos este recibe ayuda complementaria de otras personas, pudiendo ocurrirque sea más de una persona la que presta ayuda, predominantemente familiares (figura 10).FIGURA 10 AYUDA COMPLEMENTARIA PARA LOS CUIDADOSSin ayuda31 %Con ayuda69 %11
Solo el 32 % de los cuidadores vive con la persona a la que cuida,mientras que el 68 % restante presta los cuidados durante un tiempodeterminado y vive fuera de la casa en la que los presta (figura 11).FIGURA 11LUGAR DONDE VIVE EL CUIDADORViven juntos32 %No viven juntos68 %Las personas que prestan ayuda a los cuidadores principales se distribuyendel siguiente modo: madre 11,5 %, padre 6 %, hermano/as 21 %, otrosfamiliares 20 %, amigos o vecinos 3 %, personas contratadas 26 %, ayuda adomicilio 9,5 % y personal sanitario 21 % (figura 12).FIGURA 12 ¿QUIÉN PRESTA AYUDA COMPLEMENTARIA EN LOS CUIDADOS?Madre11,5 %Padre6%Hermanos21 %Otros familiares20 %Amigos/vecinos3%Persona contratada26 %Ayuda domiciliaria9,5 %Sanitarios21 %051015202530Se observa que cuando los cuidados son prestados por diferentes miembrosde la familia o amigos, el 87 % de estos se desplaza al domicilio de la persona que recibe los cuidados y solo en un 13 % de los casos se desplaza a12cuidadorES
cuidadorESla persona que recibe los cuidados rotando por los domicilios de los que lacuidan (figura 13).FIGURA 13¿QUIÉN SE TRALADA PARA LOS CUIDADOS?La personacuidada13 %Los cuidadores87 %A los cuidadores les resulta reconfortante y alentador el agradecimiento y reconocimiento de la persona cuidada, sin embargo esta no puede transmitírselo ennumerosas ocasiones debido a diferentes situaciones, entre las que cabe destacar: padecer una demencia 52,5 %, actitud agresiva y de menosprecio 19 %,incapacidad de expresar sus emociones 13,5 % y sentimientos de rechazo 15 %.El nivel económico de la persona que recibe los cuidados es predominantemente medio en el 42 % de los casos y medio-bajo en un 30 % de los casos(figura 14).FIGURA 14NIVEL ECONÓMICO DE LA PERSONA CUIDADABajo14 %Medio-bajo30 %Medio42 %Medio-alto13 %Alto1%01020304050Cuando analizamos el grado de dependencia en las actividades básicas de lavida diaria (ABVD) de las personas mayores dependientes cuidadas, encontramos que el 84,5 % precisa ayuda para la higiene (lavado general, genitales,13
pelo, boca, ojos y oídos), el 82,5 % para el vestido (ponerse ropa o calzado),el 67 % para realizar compras, el 63,5 % para preparar la comida, el 58 %para alimentarse, el 71,5 % para realizar la limpieza del hogar, el 73,5 %para hacer la cama, el 56 % para realizar gestiones administrativas, el 90 %necesita apoyo afectivo-emocional, el 76 % depende de otras personas paraentretenerse y el 76,5 % precisa supervisión (figura 15).FIGURA 15100DEPENDENCIA90 %84,5 % 82,5 %8067 %76 %71,5 % 73,5 %63,5 %58 %6076,5 %56 %4020tarLim sede piHa l h ezace AlimrcceenidomprmHaCoaasotidVesHigiene0Del mismo modo, el 85 % de los mayores dependientes cuidados resulta dependiente para tomar los medicamentos adecuadamente, el 54 % necesitaalgún tipo de cura, el 48 % precisa rehabilitación, el 62 % precisa estimulación cognitiva y el 57 % tiene incontinencia urinaria o fecal (figura 16).FIGURA 16DEPENDENCIA10085 %8062 %54 %6048 %57 %402014cuidadorESacióEstimlitbihauco lacign ónIniticovantinenciaF/UnsraCuRemed Tomica ació rn0
cuidadorESCuidar afecta y condiciona la vida diaria del cuidador; así, cuando se interroga acerca de los cambios que ha supuesto en su vida dedicarse a cuidar apersonas mayores dependientes, observamos que 438 cuidadores (54,5 %)afirman que les ha supuesto cambios en sus vidas frente a 308 cuidadores(45,5 %) a los que no se los ha supuesto (figura 17).FIGURA 17CAMBIOS EN LA VIDA DEL CUIDADORSin cambios45,5 %Con cambios54,5 %Cuando se analiza a los 438 cuidadores (54,5 %) que han afirmado que latarea de cuidar ha supuesto cambios, observamos que la intensidad en la queestos han afectado a sus vidas diarias o en qué medida se ha visto afectadasu vida diaria por la tarea de cuidar, clasificada en una escala del 1 al 9, es lasiguiente (figura 18).FIGURA 18AFECTACIÓN DE LA VIDA DIARIA24 %2520 %2017,5 %13,5 %1513,5 %104,5 %500,5 %1%1235,5 %456788,5 %8915
Si pasamos a analizar qué actividades son las que se afectan en cada caso,en los 438 cuidadores a los que sí les ha producido cambios en su vida diariaencontramos que las más afectadas han resultado (pudiendo afectarse encada cuidador más de una) las que aparecen en la figura 19.FIGURA 19ACTIVIDAD DE LA VIDA DIARIA AFECTADA82 %8069,5 %69,5 %62 %60,5 %6060,5 %52 %44 %4020prof Vies daionalEconomíaTraben ajocasasacionecioOFa Vidm ailiarRelacioso necia slesVacTiempolibre0Es bien conocido que a los cuidadores la tarea de cuidar les afecta a su estadode salud en mayor o menor medida. Cuando investigamos la afectación delestado de salud de las personas que cuidan a personas mayores dependientes, encontramos que 465 cuidadores (57,5 %) estiman que les ha afectadoo les sigue afectando a su salud, mientras que 342 cuidadores no percibencambios (42,5 %) (figura 20).FIGURA 20AFECTACIÓN DEL ESTADO DE SALUDCon problemasde salud57,5 %Sin afectación42,5 %16cuidadorES
cuidadorESCuando se analiza a los 465 cuidadores (57,5 %) que perciben que cuidar alas personas mayores dependientes les ha afectado o afecta a su estado desalud y se les pide que lo cuantifiquen en una escala del 1 al 9, observamosque el 78 % percibe afectaciones considerables (entre los niveles 5 y 8), siendo mayoritario, casi un 30 %, el porcentaje de los que perciben una afectación importante (nivel 7) de su estado de salud (figura 21).FIGURA 21AFECTACIÓN DEL ESTADO DE SALUD29,5 %30252018,5 %15 %15108,5 %8%4,5 %5015 %0%11%2345678978 %Si nos detenemos a analizar qué síntomas o problemas de salud percibenlos 465 cuidadores que afirman sentirse afectados en la tarea de cuidar,encontramos que solo al 12,5 % les afecta a enfermedades previas, comodiabetes, hipertensión arterial, cardiopatías, etc. que padecían; un 22,5 %encuentra afectaciones de diferentes esferas, renales, urinarias, musculares,neurológicas, etc.; un 25 % presenta molestias en la esfera digestiva enforma de náuseas, vómitos, gastralgias, dispepsias, alteraciones del ritmointestinal, etc.; el 38 % presenta dolor de cabeza, el 76,5 % dolores osteoarticulares y dolor de espalada; el 81,5 % nota cansancio o fatiga; el 78,5 %17
se encuentra estresado y un 50,5 % presenta insomnio. Téngase en cuentaque algunos cuidadores pueden percibir más de un síntoma o problema desalud (figura 22).FIGURA 22PROBLEMA DE SALUD PERCIBIDOEnfermedad previadescompensada12,5 %Otros22,5 %Digestivos25 %Dolor de cabeza37 %Dolor de espalda/articular76,5 %Cansancio/fatiga81,5 %Estrés78,5 %Insomnio50,5 %020406080100Como consecuencia de estos problemas de salud o síntomas, el 65,5 % delos cuidadores que los perciben ha consultado a su médico al menos algunavez, frente al 34,5 % que no ha acudido a la consulta nunca (figura 23).FIGURA 23CONSULTAS AL MÉDICOConsultaal médico65,5 %No consultaal médico34,5 %Del mismo modo también conocemos que la tarea de cuidar afecta al estadode salud mental o psicoafectivo de los cuidadores, imprimiéndoles alteraciones en su carácter y estado de ánimo. Así, cuando analizamos las repercusiones que tiene sobre el carácter o estado de ánimo de los cuidadores18cuidadorES
cuidadorESde personas mayores dependientes, no apreciamos diferencias significativasentre estos, ya que a 407 cuidadores no les afecta (50,5 %), mientras que a400 cuidadores sí les produce alteraciones (49,5 %) (figura 24).FIGURA 24AFECTACIÓN DEL ESTADO DE ÁNIMOAfecta al ánimo49,5 %No afectaal ánimo50,5 %Cuando se analiza a los 400 cuidadores (49,5 %) a los que cuidar a las personas mayores dependientes les ha producido alteraciones en su carácter oestado de ánimo y se les pide que lo cuantifiquen en una escala del 1 al 9,observamos que el 77 % percibe alteraciones considerables (entre los niveles5 y 8), siendo mayoritario, con un 24 %, el porcentaje de los que clasificancomo una alteración importante (nivel 7) (figura 25).FIGURA 25AFECTACIÓN DE LA SALUD MENTAL24 %2521,5 %19,5 %201512 %9,5 %106,5 %5%51%1%1203456777 %8919
Si profundizamos, observamos que los principales problemas de salud mentalo síntomas en la esfera psicoafectiva que encontramos en los 400 cuidadoresde las personas mayores dependientes que han manifestado percibir algúnproblema son la frustación e impotencia 73 %, la ansiedad 61,5 %, la depresión o tristeza 57,5 %, la soledad 35 %, el sentimiento de culpa 30,5 % y lairritabilidad o el enfado 60 % (figura 26).FIGURA 26PROBLEMA DE SALUD MENTAL PERCIBIDOIrritabilidad/enfado60 %Culpa30,5 %Soledad35 %Depresión/tristeza57,5 %Ansiedad61,5 %Frustración/impotencia73 %01020304050607080Como consecuencia de los problemas de salud mental referidos anteriormente que perciben los 400 cuidadores de personas mayores dependientes,el 41,5 % de estos ha consultado alguna vez a su médico por los mismos,frente al 58,5 % que no ha consultado nunca por ellos (figura 27).FIGURA 27 CONSULTAS AL MÉDICO POR PROBLEMAS DE SALUD MENTALNo consultaal médico58,5 %20cuidadorESConsultaal médico41,5 %
cuidadorESPara controlar algunos de los problemas de salud anteriormente enumerados que perciben los cuidadores de las personas mayores dependientes, seconsidera que diferentes actividades producirían un menor desgaste sobreel cuidador. En tal sentido, se ha cursado una encuesta a los 820 cuidadoresentrevistados en la que se han efectuado preguntas sobre algunos aspectos,habiendo resultado como más relevantes para los cuidadores: disponer detiempo para cuidarse (59,5 %), realizar ejercicios y técnicas de relajación(56 %), saber decir “no” ante determinadas demandas (54,5 %), conocerla enfermedad y el comportamiento de la persona a la que se ha de prestarlos cuidados (53 %), saber solicitar y dejar que se preste ayuda externa (52,5%), disponer de tiempo suficiente de descanso (48 %), disponer de tiempopara tener relaciones sociales (36,5 %) y otras (21 %) (figura 28).FIGURA 28ACTIVIDADES RELEVANTES PARA LOS CUIDADORESConocer la enfermedad53 %Tiempo de descanso48 %Tiempo para cuidarse59,5 %Saber decir “no”54,5 %Relaciones sociales36,5 %Ayuda externa52,5 %Relajación56 %Otros21 %0102030405060Del mismo modo, cuando se encuesta a los cuidadores de personas mayoresdependientes acerca de las principales necesidades que perciben, han resul-21
tado más relevantes el apoyo y el reconocimiento social (50,5 %), el apoyopsicológico y emocional (41 %) y la necesidad de ayuda económica (45 %)(figura 29).FIGURA 29PRINCIPALES NECESIDADES PERCIBIDAS50,5 %Apoyo/reconocimiento social45 %Ayuda económica41 %Apoyo psicológico01020304050Si tratamos de ver de quién creen que necesitarían apoyo para acometer latarea de cuidar a personas mayores dependientes de una mejor manera y conmenos sobrecarga, observamos que los cuidadores piensan lo siguiente: defamiliares (29,5 %), de amigos (12 %) y de vecinos (4,5 %) (figura 30).FIGURA 30¿DE QUIÉN NECESITA APOYO?Familiares29,5 %Amigos12 %4,5 %Vecinos051015202530De igual manera, cuando preguntamos a las personas cuidadoras cuáles serían los profesionales, instituciones o entidades de los que necesitarían másapoyo y más les aportan en su tarea de cuidado a las personas mayores dependientes, encontramos los siguientes resultados: médico de familia (65 %),enfermera (35 %), trabajador social (27 %), farmacéutico (16 %), mé
El trabajo de los cuidadores de las personas mayores dependientes se realiza predominantemente en el ámbito urbano, es decir, en ciudades de más de 40.000 habitantes, en el 68 % de los casos, frente al ámbito rural, donde se realiza en el 32 % restante de los casos (figura 8). FIGURA 8 LUGAR DONDE SE PRESTAN LOS CUIDADOS Urbano 68 % Rural 32 %
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