AUTISMO, DIREITO E CIDADANIA
A U T I S M O ,D I R E I T OEC I D A D A N I AAssembleia Legislativa do Estado do Rio Grande do SulComissão de Cidadania e Direitos HumanosRede Gaúcha Pró-AutismoAlexandre José da SilvaApresentamAUTISMO, DIREITO E CIDADANIA:Porto Alegre, agosto de 2017.Venda proibida.1
A U T I S M O ,D I R E I T OEC I D A D A N I ACRÉDITOSElaboração:Comissão de Cidadania e Direitos Humanos da Assembleia Legislativado Rio Grande do Sul;Rede Gaúcha Pró-Autismo;Alexandre José da Silva - Autor da Pesquisa/Estudo Teórico e Empírico.Projeto gráfico e diagramação:Vanessa Carvalho Machado VelhoArte da capa:Betina ValadãoDados Internacionais de Catalogação na Fonte (CIP – Brasil)R585aRio Grande do Sul. Assembleia Legislativa do Estado.Autismo, direito e cidadania : a trajetória social de familiares depessoas com autismo / Assembleia Legislativa do Estado do Rio Grandedo Sul. Comissão de Cidadania e Direitos Humanos ; Rede Gaúcha PróAutismo. Alexandre José da Silva. -- Porto Alegre : Assembleia Legislativado Rio Grande do Sul, 2017. -- 92 p. : il.ISBN: 978-85-66054-24-81. Saúde Pública - Autismo. 2. Direitos fundamentais - Rio Grandedo Sul. I. Rede Gaúcha Pró-Autismo. II. Título.CDU 157.4CDU: edição média em língua portuguesaBiblioteca Borges de Medeiros / Bibliotecária: Sônia Domingues SantosBrambilla - CRB10/16792
A U T I S M O ,D I R E I T OEC I D A D A N I A54ª LEGISLATURA - MESA DIRETORA 2017PRESIDENTE: Dep. Edegar Pretto - PT1º VICE – PRESIDENTE: Dep. Liziane Bayer - PSB2º VICE – PRESIDENTE: Dep. Frederico Antunes - PP1ª SECRETÁRIA: Dep. Juliana Brizola - PDT2º SECRETÁRIO: Dep. Juvir Costella - PMDB3º SECRETÁRIO: Dep. Maurício Dziedricki - PTB4ª SECRETÁRIO: Dep. Adilson Troca - PSDBCOMISSÃO DE CIDADANIA E DIREITOS HUMANOSPresidente: Jeferson FernandesVice-Presidente: Miriam MarroniTitularesSuplentesÁlvaro Boessio (PMDB)Bombeiro Bianchini (PPL)Ênio Bacci (PDT)João Reinelli (PV)Lucas Redecker (PSDB)Luis Augusto Lara (PTB)Manuela d’Ávila (PCdoB)Marcel van Hattem (PP)Missionário Volnei (PR)Pedro Ruas (PSOL)Aloísio Classmann (PTB)Eduardo Loureiro (PDT)João Fischer (PP)Juliano Roso (PCdoB)Luiz Fernando Mainardi (PT)Pedro Pereira (PSDB)Stela Farias (PT)Tiago Simon (PMDB)3
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A U T I S M O ,D I R E I T OEC I D A D A N I AAPRESENTAÇÃOA Comissão de Cidadania e Direitos Humanos (CCDH),da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sul, foi criada em25/06/1980, e tem como principal objetivo esclarecer e orientar apopulação acerca de seus direitos e de como proceder quando estesforem violados.A CCDH reafirma sua posição na defesa da sociedade, dodireito à organização social, a fim de dar voz às lutas de todos osque historicamente foram e são excluídos, assim como vítimas depreconceito. Uma sociedade para ser de fato justa e igualitária precisagarantir a pluralidade e a plenitude de seus direitos. Este é o nossodesafio. Este é o nosso dever e compromisso.É com uma imensa satisfação que a Comissão de Cidadania eDireitos Humanos da Assembleia Legislativa do Rio Grande do Sulem parceria com a Rede Gaúcha Pró - Autismo e a colaboração do Sr.Alexandre José da Silva apresentam esta publicação. Autismo, Direitoe Cidadania é mais uma ferramenta na defesa e luta pela efetivação dedireitos para garantia de qualidade de vida e inclusão social de pessoascom Transtorno do Espectro Autista. É um instrumento para destacaro protagonismo dos familiares das pessoas com o Transtorno doEspectro Autista (TEA) e o importante papel desempenhado por elesfrente à incessante busca e luta pela atenção do poder público, paraa efetiva implementação de políticas públicas capazes de atender aspessoas com deficiência e seus familiares. Estima-se que, no Brasil,dois milhões de pessoas apresentem algum Transtorno do Espectro doAutismo. Apesar de não haver algum remédio que cure, o tratamentoeficiente inclui respeito, informação, tolerância e apoio.5
A U T I S M O ,D I R E I T OEC I D A D A N I AÉ através desta e outras publicações, portanto, que divulgamos direitos humanos consagrados em nível mundial e no Brasil,que a Comissão de Cidadania e Direitos Humanos da AL reafirmaseu compromisso histórico com as populações excluídas, com asliberdades individuais e a garantia de direitos. As lutas de mulheres,negros, crianças, jovens, idosos, pessoas com deficiência, indígenas,homossexuais e demais segmentos ganham voz através da CCDH esão reafirmadas a cada novo documento publicado por esta Comissão.Jeferson FernandesDeputado Estadual e Presidente da Comissãode Cidadania e Direitos Humanos6
A U T I S M O ,D I R E I T OEC I D A D A N I APALAVRA DA REDE GAÚCHA PRÓ-AUTISMOA Rede Gaúcha Pró-Autismo (RGPA) é um movimentode associações que tem por objetivo compartilhar experiências,no universo de ações e construções que envolvem o tratamento, aformação, a disseminação do conhecimento, a conquista de direitose a luta pelo seu cumprimento por famílias afetadas pelo autismo.Atualmente, é integrada pelas seguintes associações: Associação Aquarela Pró-Autista - Erechim; Associação de Amigos, Mães, Pais de Autistas e Relacionados comEnfoque Holístico - Pelotas; Associação de Pais e Amigos do Autista de Caxias do Sul - Caxiasdo Sul; Associação de Pais e Amigos do Autista de Rio Grande - RioGrande; Associação de Pais e Amigos do Autista do Vale Dos Sinos - Valedos Sinos; Associação de Pais e Amigos do Autista de Farroupilha Farroupilha; Associação Mantenedora Pandorga - São Leopoldo; Instituto Autismo & Vida - Porto Alegre; e Luz Azul Associação Pró-Autismo - Santa Cruz do Sul.Atualmente formada por nove associações, de oito municípios,conta com uma estrutura horizontal e circular, cujas representaçõesreúnem-se regularmente, e unidas lutam pela efetivação de direitospara garantia de qualidade de vida e inclusão social de pessoas comTranstorno do Espectro Autista. Nossa trajetória começa em outubrode 2011, com a identificação de necessidades comuns na luta pelos7
A U T I S M O ,D I R E I T OEC I D A D A N I Adireitos das pessoas com autismo, no 2ª Encontro de Familiaresrealizado em Bento Gonçalves/RS. Apoiou, mediante ações concretas,o surgimento de leis federais, como a Lei 12.764/12 (institui a PolíticaNacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno doEspectro Autista) e a Lei 13.146/15 (institui a Lei Brasileira da Inclusão Estatuto da Pessoa com Deficiência); participou de audiências públicas,e dialogou com Governos, Deputados e Vereadores. Envolveu-se naanálise e publicação de documentos como a Cartilha dos Direitos daPessoa com Autismo (“regionalizada” mediante adaptação de texto daDefensoria Pública de SP), o Dossiê sobre o Autismo, Radiografia doAutismo no RS e Cartilhas de Direitos.Atendendo a um consagrado lema do movimento das pessoascom deficiência (“nada sobre nós, sem nós”), aplaudimos a iniciativade tratar do tema AUTISMO mediante interlocução com as entidadese colaboradores da Rede Gaúcha Pró-Autismo, iniciativa à qualaderimos, visando alcançar outros setores da população gaúcha, paraque conheçam as aparências, características, peculiaridades, habilidadese dificuldades do autismo. Destacamos também, e principalmente, queas pessoas com autismo são sujeitos de direitos e seres humanos comotodos, portanto, amparados pelo princípio da dignidade humana.Juntos lutamos por direitos humanos, não por “benefícios”, e por umasociedade inclusiva e acolhedora, onde o respeito às diferenças sejacolocado em seu devido lugar, o de direito fundamental.Cláudia Meyer,Instituto Autismo & Vida de Porto Alegre,Pela Rede Gaúcha Pró-Autismo8
A U T I S M O ,D I R E I T OEC I D A D A N I AAUTISMO, DIREITO E CIDADANIA:A trajetória social de familiares de pessoas com autismo embusca de direitos no Estado RSAlexandre José da Silva1INTRODUÇÃOO presente trabalho possui o objetivo de observar, descrevere analisar a trajetória social2 de familiares de pessoas com transtornodo espectro do autismo explicitando seus dramas, peregrinações eincertezas em busca de direitos no Estado do Rio Grande do Sul3. Assim,após breve estudo da evolução dos direitos da pessoa com deficiênciana legislação brasileira, bem como noções básicas das característicasneurobiológicas do autismo, buscou-se a aproximação com o gruposocial pesquisado pelo método etnográfico, procurando, a partir daprópria fala dos familiares, enfatizar o cotidiano e a subjetividade dossujeitos pesquisados. O método etnográfico, oriundo da antropologia,é composto de técnicas como observações participantes, conversasinformais, entrevistas não-diretivas e diários de campo. No caso, aaproximação e convivência junto ao grupo social pesquisado ocorreuinicialmente por meio de atividades envolvendo a educação emdireitos em cursos, seminários e encontros de familiares. Depois, jáno decurso da pesquisa, foram realizadas e intensificadas observações,1O autor é Bacharel em Ciências Jurídicas e Sociais pela Unisinos. Servidorconcursado do Ministério Público Estadual. Autor do livro “Direito, Cidadania e Pessoas comDeficiência” da série Cadernos Pandorga de Autismo. Mestrando em Diversidade Cultural eInclusão Social pela Universidade FEEVALE. Bolsista CAPES.2O termo trajetória social, na teoria bourdieusiana, deve ser compreendido“como uma maneira singular de percorrer o espaço social” por um agente ou por um grupo(BOURDIEU, Pierre. As regras da arte. São Paulo: Cia das Letras; 1996).3O presente trabalho foi idealizado a partir de estudos e reflexões realizadas em2014 na disciplina de “Dinâmicas Culturais e Territorialidades”, ministrada pela ProfessoraDoutora Ana Luisa Carvalho da Rocha, do Programa de Pós-Graduação de Mestrado eDoutorado em Diversidade Cultural e Inclusão Social da Universidade FEEVALE.9
A U T I S M O ,D I R E I T OEC I D A D A N I Aconversas, entrevistas e análises de documentos. No universo singulare desconhecido do autismo, especialmente quando a intenção é revelara trajetória de um grupo que vive o autismo 24 horas, a “observaçãodireta é sem dúvida a técnica privilegiada para investigar os saberese as práticas na vida social e reconhecer as ações e as representaçõescoletivas na vida humana” (ECKERT; ROCHA, 2008, p. 2).Assim, o autor procurou - com o auxílio das ciências humanase sociais - dar um passo mais profundo no sentido de descobrir comoa síndrome influencia nas maneiras de pensar e agir dos familiares depessoas com autismo. A resposta, como veremos mais à frente, passapela união e pelas estratégias de um grupo social em torno da luta pelaconstituição de associações ou pela aprovação de novas leis. Nessacaminhada, as narrativas demonstram as conquistas e, sobretudo,os obstáculos em busca de dignidade, respeito e direitos. Aliás, osdepoimentos dos familiares - especialmente os contidos no Dossiê de2012 - retratam com precisão o abismo existente entre a letra da leie a realidade das pessoas com autismo. Já as entrevistas revelam aspercepções e as angústias de quem vive o autismo “24 horas”. Comoexemplo vale citar a frase do pai de um jovem autista, “para qualquergovernante, qualquer Poder, seja qual for a cor da bandeira, os nossosfilhos são despesa, não são gente”. Nesse contexto, entre violaçõesde direitos e omissões do Estado (União, Estados e Municípios),as memórias se cruzam especialmente na dor do diagnóstico, nafalta do atendimento especializado e na incerteza quanto ao futuro.Uma história que precisa ganhar visibilidade e não permanecer noesquecimento ou na escuridão.Ante o exposto, o presente trabalho possui - pelo menosna minha visão - duas partes bastante distintas. A primeira possuiuma perspectiva mais jurídica e a segunda mais antropológica. Uma10
A U T I S M O ,D I R E I T OEC I D A D A N I Amais formal e legal; outra mais real e social. Ambas fazem parte deum esforço interdisciplinar no sentido de - por meio de técnicas eprocedimentos próprios da etnografia - viver a teoria social e, a partirde um mergulho profundo nas formas de pensar e agir do Outro,produzir um conhecimento sensível, reflexivo e dialógico.1 A EVOLUÇÃO DOS DIREITOS DAS PESSOAS COMDEFICIÊNCIA NA LEGISLAÇÃO BRASILEIRAAs pessoas com deficiência sempre estiveram excluídas davida em sociedade. Ocorre que, no século passado, as desastrosasconseqüências de duas grandes guerras mundiais com milhões demortos e mutilados impulsionaram a discussão sobre igualdade,dignidade e direitos humanos, culminando com a DeclaraçãoUniversal dos Direitos Humanos da ONU - 1948. Desde então, noâmbito internacional, surgiram diversos documentos para proteçãodos direitos das pessoas com deficiência, como, por exemplo, aDeclaração dos Direitos das Pessoas com Deficiência - 1975, aConvenção Interamericana para a Eliminação de Todas as Formas deDiscriminação contra as Pessoas Portadoras de Deficiência - 1999 e,por último, a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoascom Deficiência - 2006.No Brasil, a Constituição da Federal, promulgada em 05 deoutubro de 1988, inspirada em ideais republicanos, democráticose humanitários, representou um avanço sem precedentes na luta porqualidade de vida e inclusão social das pessoas com deficiência. Osprincípios constitucionais da Dignidade da Pessoa Humana (art. 1, incisoI) e da Igualdade (art. 5, caput) formaram o alicerce da atual legislaçãoprotetiva. O primeiro representa um valor supremo que atrai o conteúdode todos os direitos fundamentais do homem (SILVA, 2002, p. 105).11
A U T I S M O ,D I R E I T OEC I D A D A N I AÉ uma regra matriz que serve de parâmetro e orientação para todo oordenamento jurídico, já que é o núcleo essencial do constitucionalismomoderno. Conforme o magistério de Moraes (2007, p. 16):A dignidade é um valor espiritual e moral inerente à pessoa,que se manifesta singularmente na autodeterminaçãoconsciente e responsável da própria vida e que trazconsigo a pretensão ao respeito por parte demais pessoas,constituindo-se um mínimo invulnerável que todoestatuto jurídico deve assegurar, de modo que, somenteexcepcionalmente, possam ser feitas limitações ao exercíciodos direitos fundamentais, mas sempre sem menosprezar anecessária estima que merecem todas as pessoas enquantoseres humanos.O segundo consagra a igualdade de todos perante a lei, semdistinção de qualquer natureza (igualdade formal). Todavia, vai muitoalém para alcançar uma igualdade material capaz de tratar igualmenteos iguais e, por outro lado, desigualmente os desiguais, o que possibilitaconcretizar, por meio de compensações (ações afirmativas), a igualdadereal de oportunidades em relação aos demais indivíduos da sociedade.Nesse ponto, vale transcrever a lição de Lenza (2012, p. 973-975):Isso porque, no Estado Social ativo, efetivador dos direitoshumanos, imagina-se uma igualdade mais real perante osbens da vida, diversa daquela apenas formalizada perantea lei. Essa busca por igualdade substancial, muitas vezesidealista, reconheça-se, eterniza-se na sempre lembrada,com emoção, Oração aos Moços, de Rui Barbosa, inspiradana lição secular de Aristóteles, devendo-se tratar igualmenteos iguais e desigualmente os desiguais na medida de suasdesigualdades.(.)Celso Antônio Bandeira de Mello parece ter encontradoparâmetros sólidos e coerentes em sua clássica monografia12
A U T I S M O ,D I R E I T OEC I D A D A N I Asobre o tema do princípio da igualdade, na qual estabelecetrês questões a serem observadas, a fim de se verificar orespeito ou desrespeito ao aludido princípio. O desrespeitoa qualquer delas leva à inexorável ofensa à isonomia. Resta,então enumerá-las: a) a primeira diz com o elementotomado como fatos de desigualação; b) a segunda reportase à correlação lógica abstrata existente entre o fator erigidoem critério de discrímen e a disparidade estabelecida notratamento jurídico diversificado; c) a terceira atina àconsonância desta correlação lógica com os interessadosabsorvidos no sistema constitucional e destarte juridicizado.Esses critérios podem servir de parâmetro para a aplicaçãodas denominadas discriminações positivas, ou affirmativeactions, tendo em vista que, segundo David Araujo e NunesJúnior, “.o constituinte tratou de proteger certos grupos quea seu entender, mereciam tratamento diverso. Enfocando-osa partir de uma realidade histórica de marginalização social oude hipossuficiência decorrente de outros fatores, cuidou deestabelecer medidas de compensação, buscando concretizar,ao menos em parte, uma igualdade de oportunidades comos demais indivíduos, que não sofreram as mesmas espéciesde restrições.A Constituição Cidadã estabeleceu normas específicas sobrea pessoa com deficiência: a) a competência comum da União, doEstado, do Distrito Federal e do Município para cuidar da saúde eassistência pública, da proteção e da garantia das pessoas portadorasde deficiência (art. 23, II); b) a competência concorrente para legislarvisando a proteção e a integração do portador de deficiência (art. 24,XIV); c) a proteção ao trabalho - proibindo qualquer discriminaçãono tocante ao salário e à admissão do portador de deficiência (art. 7º,XXXI) e à reserva de vagas para cargos públicos (art. 37, VIII); d) aassistência social - habilitação, reabilitação e benefício previdenciário dodeficiente (art. 203, IV e V); e) a educação - determinando atendimentoespecializado, preferencialmente na rede regular de ensino (art. 208,13
A U T I S M O ,D I R E I T OEC I D A D A N I AIII); f) a preocupação com a criança e o adolescente portadores dedeficiência, com criação de programas de prevenção e atendimentoespecializado (art. 227, II); e g) a acessibilidade universal - mediantea eliminação das barreiras arquitetônicas, adaptação de logradourospúblicos, edifícios, veículos de transporte coletivo (art. 227, II, §2º).Após 1988, para dar cumprimento à vontade dopoder constituinte originário, viu-se a criação de diversas leisinfraconstitucionais para fins de concretizar o texto da Carta Magna,como, por exemplo, as Leis Federais n.º 8.069/90, 8.080/90, 8.899/94,9.394/96, 10.048/00, 10.098/00 e 10.741/03; os Decretos Federais n.3.298/99, 5.296/04 e 6.949/09; e as Leis Estaduais (RS) n.º 10.228/94,13.042/08, 13.153/09 e 13.320/09. A intenção dos diversos diplomaslegais foi reafirmar a importância do tema e, sobretudo, conferir maiorproteção jurídica a quem possui uma limitação e em virtude dela restainferiorizado. Nesse sentido, afirma Mazzili (2007, p. 598):Tem sido, pois, escopo da lei compensar a situação de quemsofra limitação, de qualquer natureza, conferindo-lhe maiorproteção jurídica. Entretanto, como acentuou Anacletode Oliveira faria, “faz-se mister esclarecer o conceito deigualdade, para que sua aplicação possa vez se tornar maisefetiva, impedindo-se não só as distorções como as falsasreivindicações em nome do referido princípio”.Ora, no que diz respeito às pessoas com deficiência dequalquer natureza, o objetivo da lei é semelhante, quandoprocura compensar aquele que suporta um tipo de limitaçãofísica ou psíquica, ou de qualquer natureza, ao conferir-lheproteção jurídica.Assim, como exemplo, o verdadeiro princípio de isonomiaconsistiria em conceder mais tempo, num concurso, aocandidato que tivesse problemas motor, justamente paraigualá-lo aos demais candidatos no tocante à oportunidadede acesso a cargo cujo preenchimento independesse davelocidade de execução de tarefas escritas.14
A U T I S M O ,D I R E I T OEC I D A D A N I AO correto é verificar se há justificativa racional, isto é,fundamento lógico, para, à vista do traço desigualadorescolhido, conferir o específico tratamento jurídicoconstruído em função da desigualdade proclamada.Caso contrário, invocando sem maior critério a fórmulada chamada “discriminação positiva”, poderemos estarcometendo uma distorção igualmente gratuita e indevida,a pretexto de corrigir outra delas. Para nos valermos deum exemplo atual, não tem sentido assegurar cota racialem concursos, pois o verdadeiro problema está na faltade acesso à educação elementar de qualidade. Trata-sede problema compartilhado por todas as pessoas pobres,independentes da
O presente trabalho possui o objetivo de observar, descrever e analisar a trajetória social2 de familiares de pessoas com transtorno do espectro do autismo explicitando seus dramas, peregrinações e incertezas em busca de direitos no Estado do Rio Grande do Sul 3. Assim, após breve estudo da evolução dos direitos da pessoa com deficiência
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