Universit De Montr Al Les Sens Des Cris De Personnes G Es .

Université de MontréalLes sens des cris de personnes âgées vivant avec une démenceen centre d’hébergement et de soins de longue duréeparAnne BourbonnaisFaculté des sciences infirmièresThèse présentée à la Faculté des études supérieures et postdoctorales en vuede l’obtention du grade de Philosophiae Doctor en sciences infirmièresAvril, 2009 Anne Bourbonnais, 2009

iiUniversité de MontréalFaculté des études supérieures et postdoctoralesCette thèse intitulée :Les sens des cris de personnes âgées vivant avec une démenceen centre d’hébergement et de soins de longue duréeprésentée par :Anne Bourbonnaisa été évaluée par un jury composé des personnes suivantes :Jacinthe Pepinprésidente-rapporteurFrancine Ducharmedirectrice de rechercheAnnette Leibingmembre du juryGinette Lazureexaminatrice externeLouise Gettyreprésentante de la doyenne

iiiRésuméDans les centres d’hébergement et de soins de longue durée (CHSLD),jusqu’à 80 % des personnes admises vivent avec une démence (Conseil desaînés, 2007). Parmi ces personnes âgées, plusieurs crient. Ce comportement afait l’objet de quelques études, mais ces études ne fournissent pas unecompréhension des sens de ces cris qui pourrait orienter le choix d’interventionsface à ces personnes et leur entourage. À l’aide de la perspective infirmière deLeininger (2001) et de la théorie de la communication et des interactions àl’intérieur de triades d’Adams et Gardiner (2005), le but de cette étude était dedécrire les sens des cris de personnes âgées vivant avec une démence et lesfacteurs les influençant en tenant compte de la perspective des personnesâgées, de leurs aidants familiaux et de leurs soignants.Pour atteindre ce but, l’ethnographie critique a été choisie commeméthode. L’étude s’est découlée dans un CHSLD au sein duquel sept triades,composées de personnes âgées vivant avec une démence qui crient, d’aidantsfamiliaux principaux et de soignants, ont été recrutées selon un échantillonnagethéorique. Diverses méthodes de collecte des données ont été utilisées dontl’observation des personnes âgées et du milieu et des entrevues semi-dirigéesauprès des aidants et soignants. L’analyse des données a été effectuée à l’aidedes quatre approches proposées par Spradley (1979) soit l’analyse : desdomaines, taxonomique, componentielle et thématique.Les résultats ont permis d’identifier des thèmes sur les sens des cris etsur les facteurs influençant ceux-ci. Les cris peuvent avoir pour sens lavulnérabilité, la souffrance et la perte de sens vécues par la personne âgée. Cecomportement peut aussi indiquer diverses finalités, par exemple l’expressiond’insatisfactions ou d’émotions. Ces finalités peuvent être distinguées à partir de

ivcritères de modulation tels que la prévisibilité des cris ou un faciès émotif. Parailleurs, divers aspects rendent les sens des cris singuliers.La stabilité et la flexibilité dans la façon d’organiser les soins ainsi quel’effet réciproque entre les personnes âgées qui crient et les autres personnesdans le CHSLD se sont dégagées comme étant des facteurs qui influencent lessens des cris. Il s’est aussi révélé que les cris de chaque personne âgéepeuvent être considérés comme un langage unique que les aidants et lessoignants sont en mesure d’apprendre et qui influence l’interprétation des sensdes cris. L’accompagnement de la personne âgée, en tenant compte de sesvolontés, ses besoins et de sa personnalité, les fluctuations dans les relationsde pouvoir au sein des triades personnes âgées-aidants-soignants et lessentiments d’impuissance et de culpabilité des aidants et des soignants sontd’autres facteurs qui influencent les tentlacompréhension sur les sens des cris des personnes âgées vivant avec unedémence. Elles ont des implications pour les divers champs d’activités desinfirmières et qui pourront contribuer à offrir des soins culturellement cohérentset caring pour les personnes âgées vivant avec une démence et leur entourage.Mots clés : agitation, aidant familial, cris, démence, ethnographie critique,infirmière, personne âgée, soignant, soins de longue durée, triade.

vAbstractEighty percent of people admitted in nursing homes live with dementia(Conseil des aînés, 2007). Many of these elderly persons scream. Research onthis population does not provide a useful basis for understanding this behaviorwhich would enable to guide the choice of appropriate interventions to help theelderly and the people who hear them. The purpose of this research was todescribe –with the help of elderly persons, their family and their professionalcaregivers– the meanings of screams in the elderly with dementia and theirinfluencing factors, using Leininger’s (2001) nursing perspective and Adams andGardiner’s (2005) theory of communication and interaction within dementia caretriads.Critical ethnography was selected as the research design. Seven triads –composed of elderly persons with dementia that scream, primary familycaregivers, and formal caregivers– were recruited from a nursing homeaccording to a theoretical sampling procedure. Various data collection methodswere used, particularly, the observation of elderly persons and their environmentas well as semi-structured interviews with their family and formal caregivers.Spradley’s (1979) four types of ethnographic analysis: domains, taxonomic,componential and themes analysis were used.The results lead to emergent themes on the meanings of screams and ontheir influencing factors. The meanings of screams can be related to thevulnerability, suffering, and loss of meaning experienced by the elderly. Thisbehavior can also represent various final outcomes, for example, the expressionof dissatisfaction or of emotions. These outcomes can be differentiated bymodulation criteria such as predictability of screams or emotional facialexpressions. Various aspects of the meanings of screams make them singular.

viSome factors that influence the meanings of screams are the stability andflexibility of nursing care and the effect that the elderly who scream and thepersons in the nursing home surrounding them have on each other. Thescreams of each person also prove to be a unique language that can be learnedby family and formal caregivers which can in turn change the interpretation ofthe screams. Other influencing factors are the respect of the wishes, needs, andpersonality of the elderly person, fluctuations in power relations within theelderly-family-caregivers triads and feelings of powerlessness and guilt in familyand formal caregivers.Knowledge generated by this study increases our understanding on themeanings of screams in elderly persons with dementia. It has implications forresearch, education, clinical practice and management that could contribute tocaring and culturally congruent care for elderly persons with dementia and thepeople around them.Keywords: agitation, critical ethnography, dementia, elderly, family caregiver,long-term care, nurse, professional caregiver, screaming, triad.

viiTable des matièresRésumé.iiiAbstract. vTable des matières .viiListe des tableaux .xiiListe des figures.xivListe des sigles et abréviations .xvDédicace .xviRemerciements. xviiChapitre 1 : Phénomène à l’étude . 1But de l’étude et questions de recherche . 10Chapitre 2 : Revue des écrits. 11Aperçu général sur les cris des êtres vivants. 12Les cris des personnes âgées vivant avec une démence. 18Vers une définition plus précise des cris . 18La prévalence des cris dans les milieux de soins de longue durée. 21Types de démence chez les personnes âgées qui crient. 23Les facteurs contribuant aux cris des personnes âgées . 25Interventions auprès des personnes âgées vivant avec une démence quicrient. 40

viiiLes acteurs qui vivent les cris au sein de la culture des centresd’hébergement et de soins de longue durée . 48L’expertise des aidants familiaux de personnes âgées vivant avec unedémence . 49L’expertise des soignants auprès des personnes âgées vivant avec unedémence . 56Le contexte du CHSLD comme culture de soins aux personnes âgéesvivant avec une démence . 63Le cadre de référence . 65Perspective disciplinaire . 65Théorie de la communication et des interactions à l’intérieur de triades . 69Chapitre 3 : Méthode . 77Devis de recherche . 78L’ethnographie . 78L’ethnographie critique . 81Vue d’ensemble du déroulement de l’étude . 85Milieu de l’étude . 87Échantillon et stratégie de recrutement. 88Collecte des données. 92Les questionnaires sociodémographiques . 94L’observation . 94Les conversations informelles . 97Les entrevues semi-structurées . 98

ixLes notes de terrain . 101Le journal de bord. 101Analyse des données . 102La réduction des données . 103La représentation des similarités et des différences . 104La vérification des résultats . 118Critères de rigueur. 119Considérations éthiques. 120Consentement libre et éclairé . 121Confidentialité des données . 123Conflits d’intérêts . 123Protection contre les inconvénients . 124Chapitre 4 : Résultats . 125Description générale de la culture au sein du centre d’hébergement et desoins de longue durée . 126Caractéristiques de l’échantillon par groupe d’acteurs et par triade . 135Portrait de chaque triade . 144Avant-propos sur les résultats décrivant les sens des cris de personnesâgées vivant avec une démence. 160Les sens des cris de personnes âgées vivant avec une démence . 161La vie entre deux mondes : vulnérabilité, souffrance et perte de sens . 162Les modulations dans les sens des cris : quand la fin explique le moyen. 171

xLa singularité des sens des cris . 190Les influences du contexte, des inférences et du positionnement sur lessens des cris de personnes âgées vivant avec une démence . 198Influences du contexte social sur les sens des cris . 199Influences des inférences faites par les membres de la triade sur les sensdes cris . 210Influences du positionnement de chaque membre de la triade sur les sensdes cris . 223Chapitre 5 : Discussion . 240Considérations méthodologiques . 241Pertinence du devis . 241Échantillonnage . 243Méthodes de collecte des données . 244Méthode d’analyse des données . 246Considérations théoriques. 247Perspective disciplinaire : théorie à large spectre de Leininger . 247Théorie intermédiaire de la communication et des interactions à l’intérieurde triades . 248La discussion des principaux résultats. 252Compréhension des sens des cris de personnes âgées vivant avec unedémence . 252Facteurs influençant les sens des cris des personnes âgées vivant avecune démence . 259Limites de l’étude . 265

xiImplications de l’étude. 267Pour le développement théorique et la recherche . 268Pour la formation . 272Pour la pratique clinique . 274Pour la gestion. 277Conclusion . 280Références. 283Annexe A : Questionnaires sociodémographiques . 308Annexe B : Grille d’observation des personnes âgées manifestant des cris . 314Annexe C : Guide pour l’observation des informateurs clés et du milieu . 319Annexe D : Guides d’entrevues semi-structurées . 321Annexe E : Certificat d’éthique. 326Annexe F : Formulaires de consentement . 328Annexe G : Lettre aux unités de soins . 344