National Cancer Institute Tómese Su Tiempo
National Cancer InstituteU.S. DEPARTMENTOF HEALTH ANDHUMAN SERVICESNational Institutesof HealthApoyo para personas con cáncerTómese su tiempoa
Para mayor información. . .Este librito es solo uno de los muchos libros gratuitos parapersonas con cáncer. Aquí se incluyen otras publicacionesque usted y sus seres queridos pueden encontrar útiles: Terapia biológica Quimioterapia y usted Coping With Advanced Cancer Consejos de alimentación Taking Part in Cancer Treatment Research Studies Control del dolor Radioterapia y usted Thinking About Complementary and Alternative Medicine When Cancer Returns When Someone You Love Is Being Treated for Cancer When Someone You Love Has Advanced Cancer When Your Brother or Sister Has Cancer: A Guide for Teens When Your Parent Has Cancer: A Guide for TeensEstas publicaciones gratuitas están disponibles pormedio del Instituto Nacional del Cáncer (NCI). El NCI esla dependencia federal que forma parte de los InstitutosNacionales de la Salud. Para solicitar o para bajar laspublicaciones, llame al 1-800-422-6237 (1-800-4-CANCER)o visite http://www.cancer.gov/espanol.Para información sobre un tipo específico de cáncer, veael banco de información de cáncer del NCI, Physican DataQuery (PDQ ), en http://www.cancer.gov/espanol. PDQ estáen la lista abajo de Apoyo y recursos.Queremos agradecer sinceramente a las extraordinariaspersonas que atienden a enfermos, a los profesionalesde la salud y a los científicos que contribuyeron en laproducción y revisión de esta publicación.
Tómese su tiempoApoyo para personas con cáncerEste libro fue escrito para usted—una persona con cáncer.¿En qué punto está usted de este reto?Tal vez, apenas acaba de saber que tiene cáncer.O puede estar ya en tratamiento.Lo más probable es que, en cada punto, usted tiene una variedad de sentimientos.Es importante que trate de aceptar esos sentimientos y aprenda a vivir con ellos lo mejor que pueda.Es posible que los sentimientos causados por su cáncer se queden con usted por largo tiempo.Este libro es para usted, pero puede ser útil también para quienes están cerca de usted.Puede ayudarles a entender mejor por las que usted está pasando.Y, aun cuando no tenga familiares cercanos o que usted viva lejos de su familia,usted tiene amigos que son como su “familia” para usted.Cualquier significado que tenga “familia” para usted, comparta estelibro con quienes le quieren y se preocupan por usted.
IntroducciónEl cáncer cambiará su vidaMillones de estadounidenses que están vivos hoy en día tienen antecedentes decáncer. Para ellos, el cáncer se ha convertido en un problema crónico (continuo)de salud, como la presión arterial alta o la diabetes.Como todo el mundo, las personas que tienen cáncer deben hacerse exámenesde control regulares por el resto de sus vidas, incluso después de terminadoel tratamiento. Pero, a diferencia de otros problemas crónicos de salud, siusted tiene cáncer, probablemente no necesite tomar medicamentos ni comeralimentos especiales cuando haya terminado el tratamiento.Si tiene cáncer, es probable que note cualquier molestia, dolor, o signo deenfermedad. Hasta las molestias leves pueden preocuparle. Es posible queusted piense hasta en morirse. Aunque es normal tener estos pensamientos,es también importante concentrarse en vivir. Si bien algunas personasmueren de cáncer, muchos que padecen la enfermedad son tratados con éxito.Otros vivirán mucho tiempo antes de morir de cáncer. Por lo tanto, trate deaprovechar al máximo cada día que vive con cáncer y con su tratamiento.La gente reacciona al cáncer de muchas formasEsta publicación se escribió para ayudarle a aprender de otras personas concáncer. Muchas personas han ayudado a escribir este libro - pacientes, susfamiliares y sus amigos. Usted leerá sus comentarios en las diferentes seccionesdel libro. Descubrir cómo reaccionan otras personas ante el cáncer puedeayudarle a entender sus propios sentimientos. Y enterarse de cómo otrosmanejan los problemas especiales que trae consigo el cáncer podría ayudarle aencontrar formas de sobrellevar los problemas que se presentan.Nadie sabe la historia del amanecer de mañana.–Proverbio ashanti (africano)
Índice1. Sus sentimientos: Al enterarse de que tiene cáncer.1Esperanza.2Negación.3Enojo.3Temor y preocupación.4Tensión.5Dolor.6Control y amor propio.7Tristeza y depresión.8Culpa.9Soledad.10Gratitud.11En resumen: al enterarse de que tiene cáncer.112. Familia.12Cambios en las funciones de la familia.13Cónyuges y parejas.15Hijos.17Hijos adultos.20Padres .22Amigos íntimos.22En resumen: el cáncer y su familia.233. Sus sentimientos acerca del cáncer.24Su familia y amigos tienen sentimientos acerca de su cáncer.24En busca de un buen oyente.25Elegir el mejor momento para hablar.25Expresión del enojo.26Sea fiel a sus sentimientos.27Comparta en el silencio.27En resumen: comparta sus pensamientos y sentimientos acerca del cáncer.28
4. Aprenda más acerca de su cáncer para tener más control.29Aprenda de sus proveedores de asistencia médica.30Infórmese más acerca de sus opciones de tratamiento.32Infórmese más acerca de su cáncer.33En resumen: infórmese acerca de su cáncer y recupere el control.335. Ayuda mutua.34Familia y amigos.35Otras personas que tienen cáncer.35Grupos de apoyo.36Ayuda espiritual.38Personal de atención para la salud.39Personal del hospital.43Quienes cuidan de usted.43En resumen: ayuda mutua.476. Aceptación de su nueva imagen.48Fatiga.49Su nueva imagen.50Actividad.50Ayudas.50Hacer frente al cáncer con su cónyuge o con su pareja.51En busca de compañía.53En resumen: aceptación de su nueva imagen.547. Vida diaria.55Mantener una rutina diaria.56Trabajo.57Preocupaciones de dinero.59Pensar en el futuro.60En resumen: vida diaria.62Recursos para aprender más.63
Capítulo 1Sus sentimientos:Al enterarse de que tiene cáncerTendrá muchos sentimientos después de enterarse de que tiene cáncer. Estossentimientos pueden cambiar de un día al otro, de una hora a la otra o inclusode un minuto al siguiente.Algunos de los sentimientos por los que puede pasar son: esperanza negación enojo miedo tensión ansiedad depresión tristeza culpa soledad gratitudTodos estos sentimientos son normales.“Oí que el doctor dijo: ‘Lo siento; losresultados de la prueba indican que ustedtiene cáncer’. Fue todo lo que oí. Mi mentequedó en blanco, y luego me quedé pensando,‘No, debe haber un error’”.1
Enterarse de que uno tiene cáncer puede ser como un choque. ¿Cómo reaccionóusted? Puede haber sentido entumecimiento, miedo o enojo. No creía lo que decíael doctor. Tal vez sintió soledad, aun cuando sus amigos y familiares estaban enla misma habitación que usted. Todos estos sentimientos son normales.Para muchas personas, las primeras semanas después de recibir el diagnósticoson muy difíciles. Después de oír la palabra “cáncer”, puede respirar condificultad o no escucha lo que se dice. Cuando está en casa, es posible quele cueste pensar, comer o dormir.Las personas con cáncer y quienes están cerca de ellas experimentan toda unavariedad de sentimientos y de emociones. Estos sentimientos pueden cambiarcon frecuencia y sin previo aviso.A veces, es posible que: Sienta enojo, miedo o preocupación No crea que tiene cáncer Se sienta sin control y que no puede cuidarse Tenga tristeza y sienta culpa o soledad Tenga un fuerte sentido de esperanza para el futuroEsta sección analiza muchos de los sentimientos que surgen cuando las personasse enteran de que tienen cáncer.EsperanzaCuando al fin las personas aceptan que tienen cáncer, a menudo sientenesperanza. Hay muchas razones para sentir esperanza. El tratamiento del cáncer puede ser exitoso. Millones de personas quehan tenido cáncer están vivas hoy en día. Las personas con cáncer pueden llevar vidas activas, incluso duranteel tratamiento. Su posibilidad de vivir con cáncer —y de sobrevivir al cáncer— es mejoren la actualidad que nunca antes. Las personas a menudo viven muchosaños después de terminado el tratamiento del cáncer.Algunos médicos creen que la esperanza puede ayudar al cuerpo a superar elcáncer. Los científicos están analizando si un pronóstico optimista y una actitudpositiva ayudan a que las personas se sientan mejor. Aquí se ofrecen algunas2
sugerencias con las que puede fortalecer su sentido de esperanza: Anote sus sentimientos de esperanza y hable de ellos con los demás. Planifique sus días como lo ha hecho siempre. No deje de hacer lo que le gusta solo porque tiene cáncer. Busque las razones para tener esperanza.Usted puede encontrar esperanza en la naturaleza o en sus creencias religiosas oespirituales. O quizás encuentre esperanza en las historias (como las que se encuentranen esta publicación) de personas con cáncer que están llevando una vida activa.Por muy larga que sea la noche, el amanecer siempre llegará.–Proverbio hausa (africano)NegaciónCuando recibió el diagnóstico por primera vez, es posible que le haya costadocreer o aceptar el hecho de que tiene cáncer. Esto se llama negación. Puede serútil ya que puede darle tiempo para adaptarse a su diagnóstico. La negación puedetambién darle tiempo para sentir esperanza y más optimismo para el futuro.A veces, la negación constituye un problema grave. Si dura demasiado tiempo,puede impedirle recibir el tratamiento que necesita. Puede ser un problematambién cuando otras personas niegan que usted tenga cáncer, aun cuandousted ya lo haya aceptado.La buena noticia es que la mayoría de la gente (las personas con cáncer así comosus seres queridos y por quienes se preocupan) supera la negación. Para cuandoempieza el tratamiento, la mayoría de la gente acepta el hecho de que tiene cáncer.EnojoAl aceptar que usted tiene cáncer, es posible que sienta enojo y temor. Es normalque se pregunte, “¿por qué a mí?” y sienta enojo con: El cáncer Sus proveedores de atención médica Sus amigos y sus seres queridos sanosY, si practica una religión, podría también sentir enojo hacia Dios.3
A veces, el enojo proviene de sentimientos que son difíciles de mostrar —talescomo miedo, pánico, frustración, ansiedad o impotencia. Si siente enojo, noaparente que todo está bien. Hable con su familia y con sus amigos al respecto.La mayoría de las veces, hablar le ayudará a sentirse mucho mejor. (Vea “Sussentimientos acerca del cáncer.”)Temor y preocupación“La palabra ‘cáncer’ asusta a todos los queconozco. Es el diagnóstico más temido por lamayoría de la gente”.Asusta oír que uno tiene cáncer. Se puede tener miedo o preocupación de: sentir dolor, ya sea por el cáncer o por el tratamiento sentirse mal o verse diferente como resultado de su tratamiento encargarse de su familia pagar sus cuentas conservar su trabajo morirSu familia y sus amigos íntimos pueden preocuparse también porque: le ven con molestias o con dolor no le dan el suficiente apoyo, amor y comprensión vivirán sin ustedAlgunos temores del cáncer se basan en historias, en rumores o en informaciónantigua. La mayoría de la gente se siente mejor cuando sabe qué esperar. Sientemenos miedo cuando se informa sobre el cáncer y su tratamiento. Como dijo unhombre con cáncer de próstata:“Leo todo lo que puedo encontrar acerca demi cáncer. Imaginar lo peor es más aterradorque saber lo que podría suceder. Tener toda lainformación hace que tenga mucho menos miedo”.4
TensiónSu cuerpo puede reaccionar a la tensión y a la preocupación de tener cáncer.Tal vez usted nota que: su corazón late con más rapidez tiene dolores de cabeza o dolores musculares no siente ganas de comer o come más tiene malestar estomacal o diarrea se siente que tiembla, que está débil o que se marea tiene un nudo en la garganta y en el pecho duerme muy poco o demasiado le resulta difícil concentrarseLa tensión puede también impedir que su cuerpo haga frente a la enfermedadtan bien como debería hacerlo.Usted puede aprender a manejar la tensión de muchas maneras, tales como: hacer ejercicio escuchar música leer libros, poemas o revistas ocuparse de pasatiempos como la música o las artes manuales relajarse o meditar, como acostarse y respirar lentamente hablar de sus sentimientos con la familia y los amigos íntimosSi le preocupa la tensión, hable con su médico. Él o ella puede sugerirle untrabajador social o un asesor. Usted puede también encontrar una clase queenseñe a la gente cómo superar la tensión o el estrés. La clave es encontrarformas de controlar el estrés y de no dejar que le controle a usted.Hablar uno con otro es amarse mutuamente–Proverbio keniano5
DolorA pesar de que casi todo el mundo se preocupa por el dolor, es posible que nosea un problema para usted. Algunas personas no tienen dolor alguno. Otraslo tienen de vez en cuando. El dolor del cáncer casi siempre puede aliviarse.Si siente dolor, su médico le puede sugerir formas que le ayuden a sentirsemejor. Estos recursos son: medicamentos recetados o de venta libre compresas frías o almohadillas térmicas relajación, como recibir un masaje o escuchar música relajante imágenes (visualización), como pensar en un lugar donde siente felicidady tranquilidad distracción, como ver una película, trabajar en un pasatiempo o cualquiercosa que le ayude a dejar de pensar en su dolorExisten muchas formas de controlar el dolor. Su médico quiere y necesita queusted le hable de su dolor. Tan pronto como sienta el dolor, usted debe decirlo.El tratamiento del dolor puede ayudarle también a superar los sentimientos delos que se habló en esta sección.Cuando describa el dolor a sus proveedores de atención médica, dígales: dónde siente dolor cómo se siente (agudo, sordo, palpitante, constante) qué tan fuerte es el dolor cuánto tiempo dura qué alivia el dolor y qué lo empeora qué medicamentos toma para el dolor y qué tanto le ayudanPara informarse más sobre el dolor, consulte la publicación del NCI Control del dolor.Si ocultas tu enfermedad, no puedes esperar que te cures.–Proverbio etíope6
Escalas y diarios del dolorLas escalas y los diarios del dolor son herramientas que se pueden usar paradescribir cuánto dolor siente. Estas herramientas pueden ayudar también a sumédico, a su enfermera o al farmacéutico a encontrar formas de tratar su dolor.Usted es la única persona que puede hablar del dolor que siente. Cuando setrata de dolor, no hay una respuesta correcta o incorrecta. En muchas escalasde dolor, se le pide que califique su dolor con un número de 0 a 10. Por ejemplo,usted podría calificar su dolor como “0” si no siente dolor alguno. Usted calificarásu dolor como “10” si es el peor dolor que ha sentido en su vida. Puede escogercualquier número de 0 a 10 para describir su dolor.Cuando usa una escala de dolor, asegúrese de incluir el grado. Por ejemplo, podríadecir: “Hoy mi dolor es como un 7 en una escala de 0 a 10”.Un registro o u
del libro. Descubrir cómo reaccionan otras personas ante el cáncer puede . El tratamiento del cáncer puede ser exitoso. Millones de personas que han tenido cáncer están vivas hoy en día. . “Leo todo lo que puedo encontrar acerca de mi cáncer. Imaginar lo peor es más aterrador
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